Acest episod încep să-l scriu in dimineața zilei de 26.01, o zi specială, ziua mamei mele, a bunicii care a avut curajul și puterea să învețe toată îngrijirea lui Vasi și s-o facă bine, cu dăruire și multă dragoste. Păcat că nu putem fi împreună, dar nădăjduim ca la următoarele aniversări să-i fim alături și fizic, nu doar cu gândul.
Pentru c-am dorit să aibă și aici un control neurologic, acesta a constat în efectuarea unei EEG, pe care i-au făcut-o două doamne ce nu prea știau engleză și-a fost dificilă comunicarea dintre noi, mai ales când insistau să-l țin pe Vasi de mâini și picioare pentru ca nu cumva să le atingă. Știam că Vasi se va împotrivi și va fi și mai neliniștit în urma acestui demers, am încercat să le explic că el vrea doar să-și bage degetul în gură și nu va atinge casca ce i-au pus-o pe cap și, într-un final, au înțeles și s-a liniștit și el pentru o vreme. Am observat, de-a lungul timpului, că are capacitatea de-a distinge oamenii buni de răi, comportându-se cu fiecare în funcție de gândurile ce i le transmit… În timpul EEG-ului a fost prima dată când am regretat c-am solicitat această investigație, am simțit că-l supun pe Vasi unei terori, el care oricum zilnic are propria-i suferință…
După plecarea doamnelor respective, a venit asistenta să-l spălăm inclusiv pe cap căci în găurile cășcii puse a fost introdus un gel și părul trebuia neapărat spălat după. Vasi, care, de obicei, plânge când îl spălăm pe cap (poate și pentru că poziția în care-l ținem este neplăcută, neavând altă alternativă din cauza stomelor de pe el), a fost foarte relaxat și cred ca tocmai am aflat cum sa-l spălăm pe viitor😊.
În această zi am sărbătorit și momentul când Vasi a scăpat de ultimele 2 catetere, bucuria lui fiind arătată prin poziționarea pe burtă, simțindu-se, în sfârșit, liber, după 3 săptămâni cu ele în corpul lui😔.
De asemenea, a fost ziua în care-am învățat cum să-i folosesc noua stomă, cum să introduc cateterul/sonda în orificiul făcut chiar în buric, cum să mă joc cu ea prin interiorul vezicii lui astfel încât să vină urina prin sondă și astfel vezica să se golească; cum să curăț apoi vezica de mucus introducând ser în sondă și trăgând cu o seringă ce-o atașez la capătul din afară al sondei. Cel mai complicat mi s-a părut extragerea mucusului din vezică, nu am reușit să obțin decât puțin ser cu mucus și trebuie scoasă cel puțin aceeași cantitate de ser introdusă. Probabil tot exersând, mă voi descurca mai bine. Dna Dr, singura ce știe această procedură, mi-a dat feedback bun, prea bun după o primă încercare, dar eu știu c-a exagerat😊.
Pentru că golirea vezicii trebuie efectuată din 2 în 2 ore, Dna Dr a revenit în salon pentru a mă asista la următoarea cateterizare și ultima în ziua respectivă căci i se termina programul și până la următoarea, a doua zi dimineață, i-a atașat de sonda deja introdusă în vezică o pungă specială de strâns urina. O astfel de pungă trebuie s-o folosim în fiecare noapte, căci, din fericire, această cateterizare regulată ia o pauză pe timpul nopții ca să se poată și Vasi odihni.
Ne-a vizitat și profesorul și-a zis că, dacă Vasi va tolera alimentația, vineri sau sâmbătă ne poate externa, să ne alegem ziua, întrebându-mă și cu ce plecăm acasă. Deși era o veste bună pe care-o așteptam cu nerăbdare, nu m-am bucurat, căci de-abia învățasem să folosesc noua stomă, Vasi era la a doua zi de lapte, trebuia să fie timp și pentru introducerea fructelor și legumelor, mai ales că acea ocluzie intestinală a apărut după introducerea fructelor după prima operație…
Deși nu eram confortabilă cu plecarea aceasta ce mi se părea cam pripită, am început demersurile închirierii autorulotei și discutării cu prietenii noștri, Narcis (unchiulețul lui Vasi) și Sorin, un prieten de-al lui, care s-au oferit să ne aducă în Germania, dar să ne și ia. Din cauza noilor reguli, ei trebuiau să se programeze și la testul Covid când știau sigur că ne-am externat, apoi să plece spre noi.
Vasi nu prea doarme, mai prinde ziua 2 ore legate, în rest, frânturi, nu știu de ce😩. Nu a făcut încă singur caca după a doua operație, mereu i-au făcut clismă și după, când face, plânge mereu, ceea ce nu cred că e ok.
Astăzi i-au făcut și ecografie și au zis că rinichii arată mai rău ca înainte de operație și o repetă mâine, caci Dna ecograf mi-a zis că poate arăta așa și de la faptul că astăzi i-au fost scoase ultimele catetere și-n mod normal ecografia se face a doua zi după scoaterea lor și nu înțelegea de ce-a fost chemată să-i facă astăzi.
Ulterior a venit Dna Dr ce era de gardă pentru a-mi da o veste foarte proastă: conform ecografiei, bănuiește că e posibil să-i fi fost mai bine cu operația ce-o avea până să venim aici😩, dar mi-a zis să nu mă îngrijorez, să vedem și mâine cum arată ecografia. Ușor de zis când nu ești mama copilului în cauză, altfel chiar n-ai cum să rămâi nepăsător la o asemenea veste..
Și astfel s-a încheiat ziua mamaii, plină de activități și noutăți și, ca în fiecare noapte, speram la un somn de 2-3 ore neîntrerupte, dar n-am avut acest noroc, sincer nu știu cum încă funcționez la parametrii normali cu atât de puțin somn, chiar nu credeam că se poate…
Ziua de miercuri, 27.01, a început ca toate celelalte, excepție fiind prezența Dnei Dr la ora 9 pentru a mă asista la cateterizare, apoi a urmat ecografia renală pentru a o compara cu cea din ziua anterioară.
La scurt timp după ecografie a sosit Profesorul pentru a-mi spune că ecografia este normală având în vedere sindromul lui (Prune Belly) și să nu ne îngrijorăm nici când ne vor spune alți medici că rinichii lui au în continuare hidronefroză. Atât dumnealui, cât și cei mai mulți urologi din Germania și nu numai, copiilor care se nasc cu acest sindrom nu le fac nicio operație pentru că ei pot trăi așa fără probleme și urina normal, dacă valoarea creatininei este normală, iar în cazul lui Vasi chiar a fost mereu ok. Spunându-mi aceasta, practic mi-a confirmat pentru a doua oară (prima dată am aflat de eroarea operației de ureterostomie bilaterală la Cluj, în Mai 2020) că Vasi putea urina normal (cum a făcut-o după naștere, timp de 2 luni, până am ajuns la MS Curie), dar, din cauza unor medici care n-au știut sau n-au vrut să caute și altă variantă, a ajuns să se chinuie o viață întreagă căci, cel puțin pentru moment, nu există rezolvare medicală în ce privește refacerea mușchiului vezicii ce s-a atrofiat în timp.😭 Apoi mi-a dat vestea externării a doua zi. Sincer, nu mă puteam bucura, așa cum n-o făcusem nici c-o zi înainte când mi s-a spus că pot alege să plec vineri sau sâmbătă, acum nu mai aveam de-ales, era fix a doua zi plecarea.😳
L-am informat imediat pe Vali, el urmând să vină abia următoarea zi să învețe să folosească noua stomă și atunci după ora 12 că avea ore online. Am întrebat dacă putem rămâne cazați în camera lui Vali până vin Narcis și Sorin să ne ia cu autorulota, neștiind cât de repede pot ajunge fiind nevoie și de programare pentru test Covid înainte de plecare, plus drumul până la noi…Din fericire, cazarea cu Vali s-a putut fără probleme, măcar grija asta n-o mai aveam.
Dna Dr care ne-a aranjat cazarea în camera lui Vali, cea care s-a ocupat și de toate demersurile până am ajuns aici, ne-a spus și de singurul centru de recoltare teste Covid pentru adulți, pentru a ne face înainte de plecare să încercăm astfel să evităm carantina după sosirea în țară. A vorbit și pentru Vasi, el putând să-și facă testul într-o cafenea transformată în centru de recoltare teste copii, chiar lângă spital, găsindu-i ultimul loc disponibil, vineri. Mai târziu a venit și cu câteva din cele necesare îngrijirii noii stome, pentru a avea suficiente pentru drumul spre casă.
Seara, Vasi, care până atunci nu avusese singur scaun, doar provocat cu ajutorul clismei, a reușit să facă, ceea ce era bine, căci și acesta era alt motiv de îngrijorare pentru mine, chiar dacă o Dna Dr îmi spusese că nu trebuie să fie, căci este normal să-i fie greu să facă după două operații și să am răbdare, că va reuși, căci ecografic totul este bine din acest punct de vedere. M-am bucurat c-a reușit, însă tot îmi rămânea teama că poate nu va tolera fructele și legumele pe care încă nu i le introdusesem, teama că nu ne vom descurca cu noua stomă, teamă ce i-o spusesem la amiază și Dnei Dr ce m-a învățat si care m-a încurajat că ne vom descurca și dacă totuși apare ceva suntem oricum la 10 m de spital și putem veni imediat, să nu ne facem griji pentru asta.
Cu toate aceste temeri m-am așezat în pat, spunându-mi că dacă ei ne externează, totul e bine și trebuie să fiu pregătită de un nou început, poate mai bun pentru Vasi, pentru toată familia noastră.
Vasi a dormit foarte bine, excepție trezirea de la ora 4, pentru masă, dar a readormit apoi în jur de 5. L-am trezit eu la 8 pentru a-i scoate cateterul căci știam că în jur de 9 sosea Dna Dr pentru asistare la cateterizare. Între timp, Vasi a avut încă un scaun, parcă să mă încurajeze că este pregătit de externare😊.
A sosit Dna Dr de gardă, l-a consultat și-a zis că este totul bine. Mi-a adus și externarea ca o scrisoare în plic (așa se primește aici), am întrebat-o de programul meselor, dacă trebuie să continui să-i dau noaptea și-a zis că nu, dar în spital așa este programul tuturor copiilor, pentru a fi mai ușor asistentelor. Am mai lămurit când și ce analize avem de făcut după ce ajungem acasă, iar apoi a sosit Dna Dr pentru cateterizare, urmând să revină la 12.30 pentru a-l învăța și pe Vali, putând apoi pleca toți 3 în viluța de lângă spital.
Când a sosit Vali, Dna Dr m-a rugat ca eu să-i explic etapele cateterizării, el reușind să scoată mucus cu seringa, parte care mie nu-mi ieșea. Împreună, făceam echipă bună😊.
Chiar înainte de plecare, a sosit și Dnul Profesor, i-am mulțumit pentru tot și am plecat victorioși, speram noi, la Casa Ronald, viluța cochetă, cu toate cele necesare părinților și copiilor care erau nevoiți să ajungă la clinica Kinderkrankenhaus din Köln.
A doua zi, vineri, 29.01, urmau să plece spre noi prietenii noștri cu autorulota Joy2Wander și duminică, dacă totul era bine, puteam părăsi, după aproape o lună, Germania. Însă, lucrurile nu au decurs în favoarea noastră și revin cu detalii în următorul episod, căci aventura aici pare fără sfârșit☹️.
Toate bune vouă!🤗
Pentru c-am dorit să aibă și aici un control neurologic, acesta a constat în efectuarea unei EEG, pe care i-au făcut-o două doamne ce nu prea știau engleză și-a fost dificilă comunicarea dintre noi, mai ales când insistau să-l țin pe Vasi de mâini și picioare pentru ca nu cumva să le atingă. Știam că Vasi se va împotrivi și va fi și mai neliniștit în urma acestui demers, am încercat să le explic că el vrea doar să-și bage degetul în gură și nu va atinge casca ce i-au pus-o pe cap și, într-un final, au înțeles și s-a liniștit și el pentru o vreme. Am observat, de-a lungul timpului, că are capacitatea de-a distinge oamenii buni de răi, comportându-se cu fiecare în funcție de gândurile ce i le transmit… În timpul EEG-ului a fost prima dată când am regretat c-am solicitat această investigație, am simțit că-l supun pe Vasi unei terori, el care oricum zilnic are propria-i suferință…
După plecarea doamnelor respective, a venit asistenta să-l spălăm inclusiv pe cap căci în găurile cășcii puse a fost introdus un gel și părul trebuia neapărat spălat după. Vasi, care, de obicei, plânge când îl spălăm pe cap (poate și pentru că poziția în care-l ținem este neplăcută, neavând altă alternativă din cauza stomelor de pe el), a fost foarte relaxat și cred ca tocmai am aflat cum sa-l spălăm pe viitor😊.
În această zi am sărbătorit și momentul când Vasi a scăpat de ultimele 2 catetere, bucuria lui fiind arătată prin poziționarea pe burtă, simțindu-se, în sfârșit, liber, după 3 săptămâni cu ele în corpul lui😔.
De asemenea, a fost ziua în care-am învățat cum să-i folosesc noua stomă, cum să introduc cateterul/sonda în orificiul făcut chiar în buric, cum să mă joc cu ea prin interiorul vezicii lui astfel încât să vină urina prin sondă și astfel vezica să se golească; cum să curăț apoi vezica de mucus introducând ser în sondă și trăgând cu o seringă ce-o atașez la capătul din afară al sondei. Cel mai complicat mi s-a părut extragerea mucusului din vezică, nu am reușit să obțin decât puțin ser cu mucus și trebuie scoasă cel puțin aceeași cantitate de ser introdusă. Probabil tot exersând, mă voi descurca mai bine. Dna Dr, singura ce știe această procedură, mi-a dat feedback bun, prea bun după o primă încercare, dar eu știu c-a exagerat😊.
Pentru că golirea vezicii trebuie efectuată din 2 în 2 ore, Dna Dr a revenit în salon pentru a mă asista la următoarea cateterizare și ultima în ziua respectivă căci i se termina programul și până la următoarea, a doua zi dimineață, i-a atașat de sonda deja introdusă în vezică o pungă specială de strâns urina. O astfel de pungă trebuie s-o folosim în fiecare noapte, căci, din fericire, această cateterizare regulată ia o pauză pe timpul nopții ca să se poată și Vasi odihni.
Ne-a vizitat și profesorul și-a zis că, dacă Vasi va tolera alimentația, vineri sau sâmbătă ne poate externa, să ne alegem ziua, întrebându-mă și cu ce plecăm acasă. Deși era o veste bună pe care-o așteptam cu nerăbdare, nu m-am bucurat, căci de-abia învățasem să folosesc noua stomă, Vasi era la a doua zi de lapte, trebuia să fie timp și pentru introducerea fructelor și legumelor, mai ales că acea ocluzie intestinală a apărut după introducerea fructelor după prima operație…
Deși nu eram confortabilă cu plecarea aceasta ce mi se părea cam pripită, am început demersurile închirierii autorulotei și discutării cu prietenii noștri, Narcis (unchiulețul lui Vasi) și Sorin, un prieten de-al lui, care s-au oferit să ne aducă în Germania, dar să ne și ia. Din cauza noilor reguli, ei trebuiau să se programeze și la testul Covid când știau sigur că ne-am externat, apoi să plece spre noi.
Vasi nu prea doarme, mai prinde ziua 2 ore legate, în rest, frânturi, nu știu de ce😩. Nu a făcut încă singur caca după a doua operație, mereu i-au făcut clismă și după, când face, plânge mereu, ceea ce nu cred că e ok.
Astăzi i-au făcut și ecografie și au zis că rinichii arată mai rău ca înainte de operație și o repetă mâine, caci Dna ecograf mi-a zis că poate arăta așa și de la faptul că astăzi i-au fost scoase ultimele catetere și-n mod normal ecografia se face a doua zi după scoaterea lor și nu înțelegea de ce-a fost chemată să-i facă astăzi.
Ulterior a venit Dna Dr ce era de gardă pentru a-mi da o veste foarte proastă: conform ecografiei, bănuiește că e posibil să-i fi fost mai bine cu operația ce-o avea până să venim aici😩, dar mi-a zis să nu mă îngrijorez, să vedem și mâine cum arată ecografia. Ușor de zis când nu ești mama copilului în cauză, altfel chiar n-ai cum să rămâi nepăsător la o asemenea veste..
Și astfel s-a încheiat ziua mamaii, plină de activități și noutăți și, ca în fiecare noapte, speram la un somn de 2-3 ore neîntrerupte, dar n-am avut acest noroc, sincer nu știu cum încă funcționez la parametrii normali cu atât de puțin somn, chiar nu credeam că se poate…
Ziua de miercuri, 27.01, a început ca toate celelalte, excepție fiind prezența Dnei Dr la ora 9 pentru a mă asista la cateterizare, apoi a urmat ecografia renală pentru a o compara cu cea din ziua anterioară.
La scurt timp după ecografie a sosit Profesorul pentru a-mi spune că ecografia este normală având în vedere sindromul lui (Prune Belly) și să nu ne îngrijorăm nici când ne vor spune alți medici că rinichii lui au în continuare hidronefroză. Atât dumnealui, cât și cei mai mulți urologi din Germania și nu numai, copiilor care se nasc cu acest sindrom nu le fac nicio operație pentru că ei pot trăi așa fără probleme și urina normal, dacă valoarea creatininei este normală, iar în cazul lui Vasi chiar a fost mereu ok. Spunându-mi aceasta, practic mi-a confirmat pentru a doua oară (prima dată am aflat de eroarea operației de ureterostomie bilaterală la Cluj, în Mai 2020) că Vasi putea urina normal (cum a făcut-o după naștere, timp de 2 luni, până am ajuns la MS Curie), dar, din cauza unor medici care n-au știut sau n-au vrut să caute și altă variantă, a ajuns să se chinuie o viață întreagă căci, cel puțin pentru moment, nu există rezolvare medicală în ce privește refacerea mușchiului vezicii ce s-a atrofiat în timp.😭 Apoi mi-a dat vestea externării a doua zi. Sincer, nu mă puteam bucura, așa cum n-o făcusem nici c-o zi înainte când mi s-a spus că pot alege să plec vineri sau sâmbătă, acum nu mai aveam de-ales, era fix a doua zi plecarea.😳
L-am informat imediat pe Vali, el urmând să vină abia următoarea zi să învețe să folosească noua stomă și atunci după ora 12 că avea ore online. Am întrebat dacă putem rămâne cazați în camera lui Vali până vin Narcis și Sorin să ne ia cu autorulota, neștiind cât de repede pot ajunge fiind nevoie și de programare pentru test Covid înainte de plecare, plus drumul până la noi…Din fericire, cazarea cu Vali s-a putut fără probleme, măcar grija asta n-o mai aveam.
Dna Dr care ne-a aranjat cazarea în camera lui Vali, cea care s-a ocupat și de toate demersurile până am ajuns aici, ne-a spus și de singurul centru de recoltare teste Covid pentru adulți, pentru a ne face înainte de plecare să încercăm astfel să evităm carantina după sosirea în țară. A vorbit și pentru Vasi, el putând să-și facă testul într-o cafenea transformată în centru de recoltare teste copii, chiar lângă spital, găsindu-i ultimul loc disponibil, vineri. Mai târziu a venit și cu câteva din cele necesare îngrijirii noii stome, pentru a avea suficiente pentru drumul spre casă.
Seara, Vasi, care până atunci nu avusese singur scaun, doar provocat cu ajutorul clismei, a reușit să facă, ceea ce era bine, căci și acesta era alt motiv de îngrijorare pentru mine, chiar dacă o Dna Dr îmi spusese că nu trebuie să fie, căci este normal să-i fie greu să facă după două operații și să am răbdare, că va reuși, căci ecografic totul este bine din acest punct de vedere. M-am bucurat c-a reușit, însă tot îmi rămânea teama că poate nu va tolera fructele și legumele pe care încă nu i le introdusesem, teama că nu ne vom descurca cu noua stomă, teamă ce i-o spusesem la amiază și Dnei Dr ce m-a învățat si care m-a încurajat că ne vom descurca și dacă totuși apare ceva suntem oricum la 10 m de spital și putem veni imediat, să nu ne facem griji pentru asta.
Cu toate aceste temeri m-am așezat în pat, spunându-mi că dacă ei ne externează, totul e bine și trebuie să fiu pregătită de un nou început, poate mai bun pentru Vasi, pentru toată familia noastră.
Vasi a dormit foarte bine, excepție trezirea de la ora 4, pentru masă, dar a readormit apoi în jur de 5. L-am trezit eu la 8 pentru a-i scoate cateterul căci știam că în jur de 9 sosea Dna Dr pentru asistare la cateterizare. Între timp, Vasi a avut încă un scaun, parcă să mă încurajeze că este pregătit de externare😊.
A sosit Dna Dr de gardă, l-a consultat și-a zis că este totul bine. Mi-a adus și externarea ca o scrisoare în plic (așa se primește aici), am întrebat-o de programul meselor, dacă trebuie să continui să-i dau noaptea și-a zis că nu, dar în spital așa este programul tuturor copiilor, pentru a fi mai ușor asistentelor. Am mai lămurit când și ce analize avem de făcut după ce ajungem acasă, iar apoi a sosit Dna Dr pentru cateterizare, urmând să revină la 12.30 pentru a-l învăța și pe Vali, putând apoi pleca toți 3 în viluța de lângă spital.
Când a sosit Vali, Dna Dr m-a rugat ca eu să-i explic etapele cateterizării, el reușind să scoată mucus cu seringa, parte care mie nu-mi ieșea. Împreună, făceam echipă bună😊.
Chiar înainte de plecare, a sosit și Dnul Profesor, i-am mulțumit pentru tot și am plecat victorioși, speram noi, la Casa Ronald, viluța cochetă, cu toate cele necesare părinților și copiilor care erau nevoiți să ajungă la clinica Kinderkrankenhaus din Köln.
A doua zi, vineri, 29.01, urmau să plece spre noi prietenii noștri cu autorulota Joy2Wander și duminică, dacă totul era bine, puteam părăsi, după aproape o lună, Germania. Însă, lucrurile nu au decurs în favoarea noastră și revin cu detalii în următorul episod, căci aventura aici pare fără sfârșit☹️.
Toate bune vouă!🤗