Pe Vasi l-am cunoscut pe 08.05.2018 în terapia intensivă nou-născuți din maternitatea Giulești. Până să ajung acolo, mă săturasem de plâns căci prima veste despre el, după naștere, a fost că nu e sănătos, că nu i se dau speranțe de viață, ca o echipă întreagă de doctori s-au luptat câteva ore să-l stabilizeze, să decidem repede numele (da, încă nu îl aveam stabilit că și aici e o altă poveste) și să-l botezăm. Primul contact cu el nu mi-l amintesc foarte bine căci a fost umbrit de discuția purtată cu Dna Dr Șef Secție care mi-a desenat pe o coală A4 cât de varză sunt intestinele lui și nu numai, cum șansele lui sunt nule, că îi pare rău, dar așa este ea, directă :). Am luat foaia, i-am mulțumit și am plecat spre salon, unde, din fericire, eram singură și puteam plânge în voie. O super asistentă care a venit să mă întrebe de vreau calmant (nu aveam nevoie, durerea mea nu se stingea prin calmante) m-a încurajat și și-a oferit ajutorul în orice am nevoie. Atunci mi-am amintit de botez, de faptul că nu îi spusesem Dnei Dr că vreau să fie botezat urgent de oricine (în astfel de situații, nu este nevoie de prezența unui preot). Am rugat-o pe asistentă să-i spună ca nu cumva Vasi (Vasile era numele stabilit, după dorința soțului care îi făcuse o promisiune Sf Ierarh Vasile cel Mare) să treacă la cele veșnice nebotezat. La scurt timp, doamna asistenta vine și-mi spune să stau liniștită că i s-a spus că Vasi va rezista până a 2-a zi când mi se propusese botezul împreună cu mine, soțul, un preot. Și uite-așa am ajuns cu bine în ziua a 2-a de viață a lui Vasi când, în secția de terapie intensivă, a avut loc botezul prematur al băiețelului nostru, alături de care am fost noi, părinții, preotul, plus unchiul și mătușa lui pe post de nași. A fost scurt, căci, în astfel de situații, se face doar o parte din slujba oficială de botez. Scurt și intens, cu toții l-am trăit la maxim, lacrimile ne-au invadat din nou, dar măcar aveam bucuria că îngerașul nostru poate pleca liniștit în Împărăția Cerurilor și ne va veghea de-acolo. Ne-am retras în salon tăcuți, cuvintele erau de prisos… Zilele ce-au urmat au devenit o rutină timp de 7 luni. Eu am ajuns acasă, singură, el a rămas în terapie. Acasă m-aștepta Irina, fetița noastră, mai mare decât Vași cu 3 ani și 3 zile. Ceea ce m-a bucurat în tristețea ce mă copleșea este că Irinuca nu m-a întrebat nimic de Vasi. Deși știa că am plecat cu burta (și chiar era, mulți credeau c-am gemeni…și aici vă spun un secret, a fost sarcina gemelară, dar un embrion nu s-a dezvoltat…cred că și asta l-a afectat pe Vasi, suferința după frate/sora i-a afectat sănătatea…) și m-am întors fără burtă (nu plată, dar oricum muuuuult redusă), totuși, Irinucă nu m-a întrebat nimic: nici de burtă, nici de Vasi, pe care de-abia îl aștepta (și-a dorit mult un frățior). În fiecare zi, la orele 12 și 18, puteam aprox 10 minute să merg împreună cu soțul (Vali) să-l vedem pe Vasi. Aceeași imagine cu Vasi (intubat, câteodată acoperiți și ochișorii, doar pe mâini și picioare îl puteam atinge prin ferestruica de la incubator), aceleași cuvinte ale doctorilor (cum îl știți, nicio ameliorare, e stabil) timp de 2 luni când, după mai multe insistente, am reușit să-l transferăm pe secția de terapie nou-născuți de la Marie Curie, unde, se știe, e cea mai bună din țară. Deși aici mama putea sta oricât și oricând cu copilul (fiecare copil având propria boxa/salon), diagnosticul lui era incert în continuare, nici echipa super experimentată de aici nu mai văzuse un copil cu atâtea probleme. L-au programat pentru prima intervenție urgentă: ureterostomia bilaterală la o săptămână după internare. Însuși chirurgul nu se aștepta să trăiască în urma anesteziei generale făcute, dar, surpriză, a rezistat! Imediat după internarea în acest spital, mi s-a sugerat reluarea lactației (evident că în Giulești mi-au dat pastile de oprire a lactației că n-avea sens, copilul nu avea șanse să trăiască și eu de ce să mă chinui. Deși sunt pro alăptat, pe Irina am alăptat-o exclusiv, am luat acele pastile, am zis măcar să trăiască el și să fie crescut cu lapte praf, fără să gândesc, evident, căci, laptele matern l-ar fi ajutat mult pe Vasi. Dar sunt convinsă că și de-aș fi spus că vreau să i se dea lapte matern, doctorul n-ar fi acceptat pe motiv că unul dietetic îi face mult mai bine, cum mi s-a spus când i-au introdus o formulă….Greșit, Greșit! Dar eu nu-s doctor, nu am dreptul să comentez…). Mi s-a spus că indiferent cât va trăi, copilul trebuie să primească lapte matern, că așa e cel mai bine pentru el. Interesant punct de vedere al acestui doctor versus celălalt. Așadar, am făcut tot ce m-a sfătuit consilierul în alăptare din echipa de pe acea secție. Conștiincioasă și dornică să fac tot ce pot să-l ajut pe Vasi, am reușit după chiar o zi să obțin prima picătură de lapte. Wow, nu-mi venea să cred că după 2 luni jumătate de la naștere se poate relua lactația. A fost wow și pentru Dna consilier, care se iniția cu mine în ale meseriei, având un mentor în spate, evident. Ca să încep să “produc” și că Vasi chiar să mănânce ceva, au fost zile de folosit pompa ceas de ceas, mărind treptat intervalul, până la 3 ore cum este obiceiul. Era un stres în plus, ore-n minus de nesomn (la care oricum aveam restante și care nu s-au mai recuperat nici până azi), dar orice secundă a meritat și Vasi s-a bucurat de lapte sănătos o bună bucată de vreme. Ajunsesem mama vedeta, vroiau să facă un studiu de caz pe mine, să le demonstreze și medicilor necredincioși că lactația se poate relua și cât de important este ca mamele să fie susținute în acest proces al lactației etc Ei chiar au banca de lapte matern acolo și încearcă să dezvolte proiectul ăsta cum pot… Revenind la Vasi, au urmat pe această secție încă 5 luni de terapie intensivă, de venit dimineața la spital și plecat seara, de stat cât mai mult cu el, căci, evident, îmi simțea prezența și ochișorii lui vorbeau în locul tuburilor din nas/gura. În continuare era intubat, nu putea respira singur, în continuare era hrănit prin găvaj, gura lui era ținuta mereu deschisă de tubușorul ce-i ajungea în stomac. Saturat de atâtea fire, el, cel hipoton, reușea fără chin să-și scoată firul din nas, să încerce să respire singur, să le arate că vrea și poate. Din păcate, mai mult de 2 săptămâni jumătate nu a reușit și iar tubul i-a invadat teritoriul. Ambițios din fire, a încercat iar și iar, de devenise campion pe secție în detubare…dar doar atât, nu era și campion în respirare fără ajutor. Ca să-l mai scape de fire, medicii ne-au propus gastrostoma pe 06.08.19. Fiind la paroscop și spunându-ni-se că asta e singura soluție, că Vasi trebuie să se hrănească, trebuie să crească, am acceptat. A scăpat de tubul din gură, dar a primit altul direct în stomac. Nu era mai frumos așa, dar era ceva normal pentru el și am luat-o ca atare. După câteva zile, s-au gândit să renunțe și la tubul din nas, la ventilatorul mecanic de lângă și să-i facă o nouă stomă (gaura) în el, a 4-a doar, în gât….Am refuzat categoric, citisem despre traheostoma și nu eram prea confortabilă cu ea, mai ales că există riscul să nu respire doar prin acea canula, ci putea, în continuare, să depindă de un aparat care să-l ajute să respire…Refuzul meu și solicitarea unei scrisori medicale ca să pot cere a doua opinie în afara țării (că în România acest spital este considerat cel mai bun) a declanșat un refuz puternic din partea medicilor manifestat prin durata de 2 luni cât a trecut până am obținut acea scrisoare. În această perioadă a avut loc, în sfârșit, discuția pe care o tot așteptam de când ne-am internat, aceea în care speram că mi se va spune care-s pașii următori. Dar discuția a avut loc doar ca urmare a solicitării acelei scrisori medicale și nu a fost deloc așa cum speram. Nu voi intra în detaliu, pot să vă spun doar că în acele aprox 10 min de discuție am trecut printr-un cumul de stări interioare de umilință, furie, nedreptate. Mi-am dat seama că între doctor și pacient (în cazul meu, părinte al pacientului) comunicarea este pe ultimul loc, părintele fie acceptă ceea ce i se propune (fără prea multe explicații, ci doar că așa zice doctorul), fie este “renegat”, exclus, considerat părintele problema și este de preferat să plece cât mai curând cu copil cu tot. Este foarte trist, dar adevărat. Nu înțeleg de ce trebuie să avem orgolii când sunt în joc vieți nevinovate, de ce nu ne putem accepta limitele și să fim deschiși la noi orizonturi… Răspunsul este tabu și voi încheia și eu subiectul. Așa cum bănuiți, din momentul în care am primit acea scrisoare medicală (căci, da, am primit-o până la urmă și conținea o pagină A4 de diagnostice) și până în prezent (căci acele multe diagnostice au tot fost preluate pe toate bilețele lui de externare, nu confirmate) nimeni din afară nu mi l-a acceptat, invocând diverse motive (că mai bine este tratat acasă, că este un caz prea complex și nu se baga, că pur și simplu nu-l pot accepta fără să invoce un motiv anume etc), eu știind că principalul motiv este lista lungă de diagnostice și teamă că Vasi e o legumă și mai bine moare-n țara lui decât în a lor. Dacă măcar un medic ar fi curios să-l vadă întâi pe Vași și apoi să ne spună că nu se poate face nimic, ar fi minunat și asta este ceea ce-mi doresc. Din păcate, nu am găsit încă acel medic sau poate nici nu există…de multe ori, în multiplele internări, am simțit că singurul medic al lui Vasi este Dumnezeu. Revenind în boxă 10 unde Vasi aștepta verdictul traheostomei: “Oare un medic din afară mă va lua din această boxă și mă va vindeca sau voi continua să mă tot detubez ca să scap singur de aceste tuburi?”… Aceleași întrebări le aveam și eu așteptând răspunsuri la multele email-uri trimise clinicilor externe. Pentru că fie răspunsul era un refuz, fie tot întârzia să apară, am acceptat pe 16 noiembrie 2018 traheostoma. Din fericire, s-a derulat ok și Vasi a reușit să respire doar prin acea canula, fără să mai fie nevoie să stea conectat la ventilator. La câteva zile după operație, în timp ce medicul a venit să-i mai reducă puterea ventilatorului care încă îl ajută fiind pașii normali de după operație ce trebuiau urmați, zice așa deodată “când veți merge acasă…”. Era prima dată când auzeam că se pune problema să ni-l dea acasă, mi-era și teamă să întreb când anume se va întâmpla și ce avem de făcut, cum ne vom descurca, mii de întrebări îmi veneau în minte și nu găseam răspuns la niciuna… Adică era minunat că ni-l dau acasă, însă nu ni-l dădeau că este vindecat, ci pentru că nu mai aveau ce să-i facă. Respira (chiar dacă era prin canula), mânca (deși o făcea prin tub), urina (chiar dacă prin 2 punguțe lipite pe abdomen). Ce mai vroiam de la ei? Un asistent, o cameră specială pe care s-o transform acasă în boxa lui de la spital? Da, de toate aveam nevoie, însă era de datoria mea să le procur, ei și-au făcut datoria și își doreau să eliberez boxa 10 cât mai repede, să dau șansa altui copil să fie vindecat sau recuperat pe cât se poate…Deși somnul meu nu a mai existat mai mult de 3-4 ore legate după nașterea lui, nici acelea n-au mai fost odată cu mesajul plecării acasă cât mai repede. Noi stăm într-un apartament cu 2 camere, dintre care una este a fetiței, Irina, era clar că acolo nu îl puteam pune pe Vasi căci el chiar venea acasă cu toată aparatura medicală: îi trebuia aparat de aspirat secrețiile de pe canula, plus sondele de aspirație, dezinfectant, mănuși sterile, un ventilator în caz că vreodată nu va mai putea respira la care să-l conectăm rapid, un balon la care să dăm tot în caz de oprire a respirației, cutii cu punguțe în care să urineze, comprese, betadina, ser fiziologic, șervetele cu alcool, plus cele necesare unui nou-născut, toate într-un mediu cât mai steril posibil, căci el trebuia ferit de viruși, la care era expus automat prin stomele de pe el. Așadar, dacă în camera Irinei era exclus să aducem toate acestea, ne rămânea doar camera noastră. La început mi se părea imposibil să-l aducem acasă, ne gândeam să închiriem o garsonieră pe lângă blocul nostru în care să stea doar el și cu mama mea, eu venind cât de mult se putea la el, încercând să-i mai păstrez timp și Irinei. Am început demersurile pt această garsoniera, însă, fără succes, nu am găsit chiar aproape de blocul nostru și oricum mi se părea că drumul de acasă la spital îl transform într-unul similar, doar că acum era de acasă la garsonieră. Pe măsură ce nu găseam nicio garsoniera potrivită, mi se părea că nu e ceea ce avem nevoie, că locul lui Vasi este acasă, el trebuie să simtă familia când se mută de la spital și nu o altă încăpere rece, pe care-o tot știe de 7 luni de când a venit pe lume. Evident că au mai fost sugestii venite chiar din familie și nu numai de lăsare a lui în spital (deși nu cred că se putea fără precizarea unui termen anume) sau într-un centru de copii. Chiar dacă nu știam unde să-l așez în casă, chiar dacă mi se părea imposibil de îngrijit doar de mine și soțul meu și aveam o teamă imensă amândoi, știam că trebuie adus acasă și nu abandonat. Au fost zile de disperare, de deznădejde, de incertitudine, pur și simplu nu știam încotro s-o luăm, ce e mai bine de făcut pt toată familia noastră, căci nu era vorba doar despre noi 2 și Vasi, era și Irina pe care ne tot gândeam cum și cât o va afecta situația frățiorului ei. El a dovedit că ne iubește, că-și dorește să trăiască în orice condiții, că ne-a ales părinții lui și nu cred ca întâmplător. Considerăm de datoria noastră să-i dovedim că-l iubim și să-l aducem în sânul familiei. După ce-am luat această decizie împreună cu soțul meu, am început să ne achiziționăm toate echipamentele medicale necesare și să-i montăm pătuțul în camera noastră, căci deja presiunea de la spital creștea în privința eliberării boxei lui. Între timp fusese mutat la post-terapie, iar de-acolo, oricând eram gata să-l luăm, îl externau. Și iată-ne ajunși pe 04.12.2018, ziua externării, când îl aducem cu emoții acasă. Am pășit timizi în casă, dar încurajați de zâmbetul lui Vasi care era liniștit și parcă mulțumit că ajunge, în sfârșit, acasă. N-a avut nevoie de nicio acomodare, s-a instalat confortabil în pătuțul din lemn, ce fusese inițial al Irinei. Doar noi eram neliniștiți, că nu știam în ce vârtej al vieții ne vom arunca. Cu calm, atenție maximă și răbdare, am început să ne experimentăm în ale medicinei. Încă din spital, la scurt timp după traheostoma, îmi arătaseră doamnele asistente cum să-l aspir pe cânula, cum să-i schimb punguțele și cum să-l hrănesc. Deja mă inițiasem atunci în meseria de asistent medical și la momentul acesta, în care vă scriu, vă pot spune că sunt deja asistent cu peste 1 an experiență. Pt liniștea noastră, ne-am luat un monitor ce-i afișa procentul de saturație de oxigen și pulsul, pe care le monitorizam pe timpul nopții. A trecut cu bine prima zi și prima noapte, au sosit următoarele și părea că e totul sub control. Dar n-a fost așa: prima panică am avut-o în noaptea de Crăciun când aspiratorul cu care îi scoteam secrețiile (ce-l foloseam foarte des, căci secrețiile erau destul de frecvente) s-a blocat pe butonul de pornire (din fericire) și trebuia rezolvat urgent că nu se știa cât mai rezistă să funcționeze așa. Deși era a doua zi de Crăciun și toți erau în concediu, am sunat la numărul ce-l aveam de la compania de unde-l cumpărasem sperând să ne răspundă cineva și să ne ajute cumva. A răspuns un domn director care ne-a spus că nu știe cum putem opri acel buton astfel încât să i se mențină garanția aparatului și să sunăm pe 09.01.19 când își vor relua activitatea. A trebuit să-l luăm la sentiment, să-i explicăm încă o dată situația noastră extrem de gravă în care ne aflăm, că viața copilului nostru depinde de acel aparat, dacă nu-l aspirăm, el nu mai poate respira, că-l rugăm să se pună în locul nostru, chiar dacă nu are copil, să se gândească la o soluție, să ne permită să-l deranjăm pe domnul de la tehnic care putea să ne ajute cu oprirea/repararea acelui buton. A fost de neînduplecat, a trebuit să încheiem discuția fără să primim vreun ajutor. NU îmi venea să cred ce se întâmplă. Deja mă gândeam să merg la Marie Curie, pe secția ORL și să implor doctorul de gardă să ne dea împrumut, până pe 09.01, un aparat care știam că se afla într-un cabinet. Dar nici acest lucru nu știu în ce măsură putea fi realizabil. Până să apuc măcar să încerc această singură soluție care mi-a trecut prin minte în acel moment de disperare, primim telefon de la dnul director care ne spune că se află în București și că o poate trimite pe soția dansului la sediu pt a ne înlocui acel aparat, care se află în garanție că avea mai puțin de-o lună de când îl achiziționasem. Și astfel am încheiat episodul cu prima panică. N-a durat prea mult liniștea noastră, că încă din a 2-a zi de Crăciun Vasi a început să vomite, avea una-două stări de vomă, explicate de noi prin faptul că l-am aspirat imediat după masă sau că s-a înecat, lucruri normale care se întâmplau de obicei. Însă, explicația corectă a sosit fix pe 31.12, când am ajuns la urgență. În jurul orei 20, după ce-a vomitat, a tras prin canula o parte din vomă și s-a oprit din respirație. Primul gând a fost să fugim la balonul de oxigen, ce-l primisem la externare în caz de nevoie. Nici eu, nici soțul nu mai folosisem un astfel de balon vreodată, dar, amintindu-ne de explicațiile asistenței când ni l-a dat, am început să-l folosim cum ne pricepeam mai bine, important era ca Vasi să-și revină. Bineînțeles că am sunat și la 112, însă, până au ajuns ei, Vasi deja respira, grație soțului meu care s-a întrecut pe sine în folosirea cu succes a balonului. Dintre noi doi, aș zice că eu mă panichez mai puțin și mai greu, el imediat și puternic, însă, de data aceasta disperarea i-a dat puterea necesară să-l poată salva pe Vasi. Când a ajuns ambulanța, Vasi era deja stabil, saturația de oxigen satisfăcătoare, dar ne-au sugerat să mergem totuși la spital. Nici nu ne doream altceva, era clar că trebuia văzut de un medic. A plecat doar Vași cu ambulanță, eu și Vali cu mașina după ei. Pe drum, i-am sunat pe doctorii din terapie nou-născuți, de unde ne externasem în urmă cu doar 3 săptămâni, în speranța că ne pot primi iar acolo. Din păcate, o dată externat, nu mai poți reveni, că deja nu mai ești considerat nou-născut și locul tău e în terapia mare. Vasi a ajuns astfel în terapia mare, căci, pe parcursul transportului către spital, se deshidratase și ajunsese să aibă săruri de doar 90, un nivel extrem de mic și incompatibil cu viață. Încă o dată Vasi dovedește cât este de puternic și cât de mult își dorește să trăiască. Pe această secție am văzut iadul cu ochii, cum mai îmi spuseseră alți părinți c-au simțit. Deși erau doar 3 pacienți, totuși doamnele asistente erau extrem de ocupate, iar tu, ca părinte însoțitor, trebuia să faci absolut totul și să le informezi apoi să-și noteze în foaia ce-o predau la tura următoare. Și că bonus, trebuia să și suporți tonul mereu reproșător, atitudinea superioară și aroganță a unei doamne asistente pe care însăși medicii n-o agrează din cauza comportamentului său și totuși e tolerată…Practic, eram într-o gardă continuă, căci atunci când Vasi dormea, eu trebuia să-l păzesc, stând pe scaunul ce mi s-a dat și singurul în care-am “locuit” pe tot parcursul celor 7 zile cât a stat la terapie, apoi fiind mutat pe secția de pediatrie, unde-am mai stat 10 zile, căci nu poți fi externat direct din terapie. Vă întrebați cum am rezistat? Cu multă putere de la Dumnezeu și cu înlocuire din partea soțului care era încă în concediu, timp în care puteam veni acasă pt un duș și câteva ore de somn, ca intrăm iar în gardă :(. Era inadmisibil să nu stea cineva cu pacientul, fie el bebeluș, fie adolescent. Aceeași regulă este în tot spitalul, chiar dacă însoțitorului nu i se oferă decât un scaun și cel mult 3 mese pe zi. Am ajuns și la ziua externării și am mers bucuroși acasă c-am scăpat cu bine din ghearele spitalului. Dar nu ne-a ținut bucuria decât fix 2 săptămâni că iar am ajuns la spital, a avut un episod de febră mare cu convulsii febrile și iar a trebuit să sunăm la 112. Mai auzisem de convulsii febrile de pe la prieteni, dar nu experimentasem până acum. Pentru că nici nu fusesem avertizată c-ar putea face, eram total nepregătită, i-am pus doar un supozitor Novocalmin care știam că ar trebui să-i reducă febra. Dar degeaba, nu s-a întâmplat asta și convulsia și-a făcut efectul liniștită, fiind cred finalizată când a sosit ambulanța. Și iar am ajuns la MS Curie, spitalul nostru favorit, căci singuri îl solicităm, cazul nostru fiind cunoscut doar aici. De data aceasta ne-am internat pe secția de nefrologie, căci avea și infecție urinară (știută de noi, căci îi recoltasem acasă și aveam deja rezultatul). Febra n-a mai făcut, era stabil, însă, din cauza infecției urinare cu Klebsiella (am uitat să vă menționez c-a căpătat-o din sala de nașteri de la Giulești) a trebuit să stăm încă 14 zile pentru a-i administra Meronem, un antibiotic injectabil intravenos foarte puternic, dar singurul la care cedează Klebsiella 🙁 Aici personalul, în frunte cu Dna Dr care se ocupă de Vasi, mult mai ok: am primit și un pat, pe lângă pătuțul lui, însă, tot eu trebuia să-i fac totul, doamnele asistente doar îi dădeau tratamentul. Era clar că asta e politica spitalului, trebuia să mă obișnuiesc cu gândul și să mă rog să am putere să trec și peste internarea aceasta. Am ajuns acasă, unde am stat iar 2 sau maxim 3 săptămâni, cât a durat până să reînvie Klebsiella și iar am ajuns la nefrologie s-o tratăm 14 zile și tot așa, până în luna Mai 2019 când, slavă Lui Dumnezeu și-a celui mai tare Doctor Pediatru din MS Curie, am reușit să nu ne mai internăm până în Noiembrie 2019, când ne-am dus de bunăvoie pe secția de chirurgie în speranța că i se poate reface tractul urinar (ni se dăduse această speranță de către medicul considerat a fi cel mai bun nefrolog din București în urma ecografiei care îi arătase gradul 1 și 2 de hidronefroză). Am stat și pe-aici 2 săptămâni, în care iar doar am tratat Klebsiella, urmând să sosim acasă la sfârșitul lui noiembrie cu recomandarea să facem un RMN cerebral și lombar că poate, în urma lui, se poate lua decizia refacerii tractului urinar. Doar în baza ecografiei și a scintigrafiei făcute pe parcursul internării care arătau satisfăcător, domnul profesor nu a fost de-acord să i se refacă tractul urinar. Ne-am bucurat c-am găsit peste 2 săptămâni programare la La Monza la RMN, însă, pe 06.12.2019 am ajuns în premieră la spitalul Grigore Alexandrescu pentru un consult care s-a finalizat cu internarea din cauză că avea, mai nou, bronșiolită. S-a dovedit ulterior c-a fost cauzată de bacteria Pseudomonas Aeruginosa care i-a mai apărut și în trecut pe canula traheală, doar că de data aceasta i-a produs și tuse, pe lângă secrețiile foarte abundente. În acest spital am stat până pe 21.12.2019 când, în sfârșit, am ajuns acasă și deja ne gândeam temători dacă nu cumva, pe 31, ajungem iar la spital. Evident că am anulat acel RMN din cauza internării, dar și a stării lui nu tocmai ok la data programării și am reușit să-l facem pe 09.01.20, la Grigore Alexandrescu, cu ajutorul medicilor care l-au avut ca pacient pe parcursul internării din decembrie și pentru care am doar cuvinte de laudă. Secția este foarte curată și fiecare angajat este responsabil de muncă depusă. Pentru însoțitor este mai greu din anumite puncte de vedere, dar trecem peste acest aspect deja minor. În sfârșit apuc să vă scriu la momentul actual, când așteptam verdictul medicilor chirurgi în ce privește refacerea tractului urinar în baza RMN-ului efectuat și transmis către dânșii. Sunând să aflu dacă imaginile RMN-ului au fost analizate, am fost informată, printr-o doamnă asistentă, că, peste-o săptămână, adică pe 30.01.2020, este programat pentru internare pe secția de chirurgie și atunci vom afla și de ce. Sper tare mult să se dorească intervenția chirurgicală, eu chiar cred că Vasi poate urina normal cum a făcut-o după naștere până să ajungem la MS Curie. Teama medicilor este că este posibil ca mușchiul vezicii să fie atrofiat sau să nu fie-n stare de funcționalitate normală și să se revină la stadiul actual. Doar că, pe măsură ce acest mușchi nu este utilizat, cu siguranță se va atrofia. Vom vedea ce va urma, îmi păstrez totuși optimismul. Pentru moment, este singura lui șansa să mai scape de stome. Cea din stomac este strâns legată de cea din gât. Adică, pe măsură ce va reuși să mănânce pe gură, sunt șanse să i se deschidă un orificiu din gât care momentan este închis și apoi se poate pune problema decanulării (renunțare la canula și respirat normal). Prin iulie 2019 i-am făcut prima endoscopie (când i s-a pus canula, nu i s-a făcut, deși mi s-a spus că-i va face) și abia atunci am aflat că-i pot da să mănânce pe gură, că nu există riscul ca mâncarea să-i ajungă în plămâni (mi-era teamă de pneumonie de aspirație). De-atunci am început să-i dăm câte puțin, cu lingurița, pe guriță și a acceptat, doar că are preferință: doar fructe vrea, legume sau lapte nu. Ne străduim să-i dăm zilnic, însă este destul de dificil cu tot tratamentul și îngrijirea de care are nevoie. Trebuie să prindem momentul în care este treaz și dornic să mănânce. Oricum, față de anul trecut pe vremea aceasta, a făcut mari progrese: reușește să se rostogolească, să stea pe burtă ținându-și capul, să înțeleagă ceea ce-i spunem și să acționeze corespunzător, chiar dacă, ca și achiziții de dezvoltare este în urmă cu un an ca vârstă. De vreo săptămână, când îi facem aerosoli, are tendința să se ridice singur de pe brațul adultului și să stea singur în fund. Pentru voi, dragi cititori, pot părea lucruri mărunte ceea ce vă scriu cu mare entuziasm, dar pt noi, părinții lui și mamaia care ne ajută necondiționat și și-a cam mutat domiciliul în București, este o mare realizare să vedem acel imobilizat din boxa 10 stând pe burtă și râzând copios. Îi mulțumim Bunului Dumnezeu pentru răbdarea și puterea ce ne-o trimite și pentru că, doar datorită Lui, Vasi încă trăiește, doar datorită Lui, Vasi este cel mai vesel și liniștit copil pe care l-am întâlnit. Are un optimism debordant, o voință extraordinară și-o veselie continuă care ne dau putere să luptăm alături de el în această lovitură puternică a vieții noastre.