Iata ca intr-o alta mare sarbatoare Dna Dr ne programeaza a 2-a sosire la Cluj pentru uretrocistoscopie (este o investigatie ce implica anestezie generala si in timpul careia se testeaza capacitatea vezicii. Este acea investigatie pe care a tot amanat-o Dnul Dr de la MS Curie pe motiv de infectie urinara, insa la Cluj s-a putut face in ciuda infectiei urinare, caci, din pacate, a avut si de data aceasta urocultura pozitiva, Dna Dr dandu-si seama ca infectia este cronica si va tot avea).
Inainte de programare, ne-am facut lectiile si-am avut consultul la Dnul Dr Neurochirurg recomandat care ne-a confirmat ce stiam: are ventriculomegalie importanta, nu hidrocefalie si nu este nevoie de interventie chirurgicala. Ne-a dat si o veste buna: c-are in observatie o fetita cu ventriculomegalie ca a lui Vasi care merge la scoala si este independenta. Deci…, sanse sunt, putere sa vina!:)
C-o zi inainte de plecarea din Bucuresti, Dna Dr ne-a dat o veste proasta, aceea ca inca nu le-a ajuns canula cu balon comandata din Germania si sa amanam sosirea in Cluj pentru momentul cand vor avea canula. Noi deja ne facusem testul Covid pentru a putea fi preluat Vasi indata ce ajungeam, iar aceasta amanare nu era deloc pe placul nostru. Din fericire, lui Vali i-a venit ideea de-a o contacta pe Dna de la care luam de obicei canule pentru Vasi si-a o intreba daca au si canule cu balon, au avut si-am rezolvat problema; am putut pleca la Cluj la data stabilita, cu canula cumparata de noi, pentru a i se putea face anestezia.
Drumul catre Cluj a fost, de data asta, cu masina personala pentru ca deja Vasi ne castigase increderea ca se descurca la drum lung si nu este nevoie sa ne mai chinuim in ambulanta. Pe 24.06, la ora 6, eram in spital, insa fara rezultatul testului, caci, desi recoltat in timp util, am avut ghinionul sa nu iasa rezultatul pana cand am ajuns la spital. Dar pana s-au facut toate formalitatile, a iesit si a fost negativ. Din pacate, undeva in jur de ora 9, soseste si Dna Dr ca sa ne dea vestea ca abia la 15.30 poate fi luat in sala pentru ca Dnul Dr de la ORL, care trebuie sa-i puna canula cea noua in vederea efectuarii anesteziei, abia atunci poate veni. Nu mi-a venit sa cred c-aud bine: adica ne-a chemat la ora 6, eram PROGRAMATI astazi, am venit special din Bucuresti c-o zi inainte, ne-am luat cazare pentru a fi punctuali, l-am tinut nemancat in vederea anesteziei si acum imi spune ca abia la ora 15.30 ii va face uretrocistoscopia??!! M-am simtit ca la stat, nu ca la Regina Maria, mare spital privat. Incercand sa-mi pastrez calmul, o intreb politicos daca ii pot da sa manance si-mi spune ca da, doar lapte, dar dat acum si apoi sa nu-i mai dau nimic. Sa va mai spun ca aveam la mine doar niste ceai, nu lapte, pt ca nu-mi imaginam ca il va baga in sala abia dupa-amiaza si m-am gandit ca pana se-ntoarce in salon este timp suficient sa-mi aduca Vali, pentru a nu mai cara multe bagaje, nestiind daca vom ramane internati sau nu, depinzand de rezultatul uretrocistoscopiei. Asadar, l-am tinut doar cu ceai caci nu era timp suficient sa ajunga Vali cu laptele, nu vroiam sa risc sa nu fie ok anestezia din cauza c-a mancat la un interval prea scurt pana la ea. Am mai rugat-o pe Dna Dr sa-i faca si hernia inghinala daca tot il anesteziaza (stiam de la MS Curie Bucuresti ca se dorea la cistoscopie sa-i repare macar henia), insa m-a refuzat categoric ca am anuntat-o prea tarziu, ca implica mai mult timp decat si-au alocat pentru cistoscopie. Asa ca am asteptat marea cistoscopie, de care depindea refacerea tractului urinar al lui Vasi.
L-au luat la sala in jur de 15.30, Vasi a rezistat foarte bine la tot, a fost cooperant, cuminte, curajos, adevarat erou – cuvinte spuse de doctori. Din pacate, Dra Dr ne-a confirmat inca o data ca ureterostomia nu trebuia facuta asa devreme sau macar sa nu fi durat mai mult de 6 luni, pt ca dupa aceasta perioada, muschiul vezicii se atrofiaza si asta a patit Vasi. Solutia salvatoare exista totusi, dar abia la 4 ani, cand ii poate mari/reconstrui vezica cu piele din intestin si-ar trebui atunci sa poata urina normal…
Deoarece in timpul uretrocistoscopiei au realizat ca trebuie operat urgent de hernie inghinala, mi s-a propus sa ramanem internati si sa-l opereze a treia zi, renuntand la o operatie in favoarea lui daca tot eram veniti de departe.
Am apreciat ca au reusit sa-l programeze, insa n-am inteles de ce nu ne-a lasat sa plecam si sa revenim in ziua programarii, chiar si la ora 6 de era nevoie, in conditiile in care la prima internare chiar dumneaei a zis sa ne cazam la o pensiune in caz ca trebuia sa stam pana il programau la uretrocistoscopie (daca analizele de urina ieseau bine), adica vreo 2-3 zile, sa nu platim 840 lei pe noapte acolo daca oricum nu-i faceau nimic. Chiar am intrebat-o daca putem sta unde am închiriat c-o seara inainte (pentru ca oricum trebuia prelungita sederea de catre Vali), dar a zis ca nu, ca daca vineri ii fac operatia, ce rost are sa mai plecam? Dar erau 2 nopti pana vineri, timp in care nu i s-a administrat vreun tratament sau vazut de vreun alt doctor.
In fine, n-am avut de ales si am ramas 2 nopti in spital pentru a astepta ziua a 3-a: operatia herniei inghinale. C-o seara inainte de operatie, in jur de ora 18, au venit 2 doamne asistente sa-i puna branula sa fie pregatita pt interventia de-a doua zi. Alta intrebare ridicata de mine, in gand, a fost de ce nu i s-a păstrat branula pusa cu greu in sala, inainte de uretrocistoscopie. Chiar Dna anestezist mi-a spus ca foarte greu i-au gasit o vena buna (nu ma surprinde pt ca mereu a fost ciuruit efectiv de toate asistentele de la MS Curie pana ii nimereau una). Ok, trecem peste intrebarea mea retorica caci branula deja a fost scoasa, n-o mai avea cand a iesit din blocul operator, asa ca n-avea niciun rost sa mai aflu motivul pt care nu i-au pastrat-o (poate n-a tinut decat in timpul investigatiei, ca sa gasesc un motiv plauzibil). Revenind la incercarea de-a-i pune o noua branula, a durat 1 ora, au chemat o asistenta de pe alta sectie, care, intr-un final, i-a pus-o. A fost intepat de multe ori, minim 15, n-am numarat cum am facut alte dati in Bucuresti. Vasi, ca de obicei, plans tot, a rezistat cu stoicism si i-a luat o vreme pana a adormit dupa atata chin. Ce m-a frapat efectiv, dupa aceasta reusita a punerii branulei, a fost sosirea Dnei Dr care mi-a dat vestea soc ca daca branula nu rezista pana cand i se va administra anestezicul in sala, operatia se va anula!!! Am inghitit in sec si i-am spus ca fac tot ce pot s-o protejez, insa este fix la mana al carui deget si-l baga in gura cand adoarme si o s-o miste….A zis ca n-ar trebui asta sa fie o problema si-a plecat spunand ca ne vedem maine dimineata. M-a șocat: adica nu se poate face inca un efort sa-i gaseasca alta maine, in caz ca aceasta cedeaza? Si iar intrebarea: ce s-a intamplat cu cea initiala, din timpul uretrocistoscopiei? Raspunsurile nu le-am aflat nici pana azi, singura dorinta ce-o mai aveam atunci era sa-i reziste branula si operatia sa aiba loc, cu toate ca mi s-a spus ca e foarte complicata si riscanta, insa trebuie facuta.
Va inchipuiti ca m-am rugat sa tina acea branula pt ca era pacat de tot chinul prin care trecuse cu intepaturile, plus statul degeaba in spital. A sosit mult asteptata zi de vineri, 26.06.20 si branula a rezistat, operatia a avut loc, Vasi s-a trezit la scurt timp dupa anestezie si a 2-a zi am putut pleca spre Bucuresti, fiind programati peste o luna la control. In acest timp trebuia sa-i schimb pansamentul zilnic si peste o saptamana sa-i scot un fel de fire, ce erau lipite peste cele cusute de Dna Dr. A fost si asta o etapa dintr-un concurs de asistente pe care-am trecut-o cu brio, chiar daca mi-a fost teama si-am mai amanat c-o zi momentul ca la prima incercare parea ca voi esua…
Vasi, datorita Bunului Dumnezeu, a batut recordul de-a avea timp de o saptamana si doua zile 3 anestezii generale: prima fusese la ORL chiar c-o saptamana inaintea plecarii la Cluj, pentru efectuarea unei bronhoscopii (ca nu mai stiu de v-am spus, la un moment dat, in timpul hranirii pe gura, scotea mancarea pe canula si mi-a fost teama de pneumonie de aspiratie si-am cerut o bronhoscopie pentru a ma asigura ca pot continua alimentarea pe gurita), a 2-a pt uretrocistoscopie si a 3-a (la doar 2 zile dupa cea anterioara) pt hernie. Vasi ne-a dovedit inca o data cat este de luptator si cata dorinta are de-a trai. A uimit de asemenea personalul medical din Cluj si-a facut-o pe Dna anestezist (acea Dna Dr cu experienta) sa-si ceara iertare ca l-a chinuit inainte de uretrocistoscopie (referindu-se la greutatea gasirii venei probabil).
Am ajuns cu bine acasa si dupa acest al 2-lea drum la Cluj, Vasi rezistand la fel de bine. Timp de 10 zile dupa operatia herniei nu a avut voie sa faca kinetoterapie, chiar trebuia sa avem grija sa nu se supere, sa nu se forteze cumva ca sa nu se desfaca firele. De asemenea, Dna Dr ne-a mai spus ca exista posibilitatea ca hernia sa reapara din cauza hipotoniei musculare. Speram totusi sa nu se intample asta…
Au trecut cu bine cele 10 zile, a reluat kinetoterapia si dupa o luna am ajuns iar la Cluj, doar la control de data aceasta, unde ni s-a zis ca arata ok operatia, insa trebuie sa continuam sa-i punem pansament steril caci rana se vindeca mai greu daca ia contact cu urina, iar acest lucru este inevitabil caci nu putem gestiona desprinderea pungilor in care urineaza… I-a facut si ecografie in timpul controlului si ne-a spus ca rinichii lui arata foarte bine avand in vedere prin ce-au trecut si trebuie urmariti din 3 in 3 luni, asa cum vor deveni drumurile noastre la Cluj…
Inainte de programare, ne-am facut lectiile si-am avut consultul la Dnul Dr Neurochirurg recomandat care ne-a confirmat ce stiam: are ventriculomegalie importanta, nu hidrocefalie si nu este nevoie de interventie chirurgicala. Ne-a dat si o veste buna: c-are in observatie o fetita cu ventriculomegalie ca a lui Vasi care merge la scoala si este independenta. Deci…, sanse sunt, putere sa vina!:)
C-o zi inainte de plecarea din Bucuresti, Dna Dr ne-a dat o veste proasta, aceea ca inca nu le-a ajuns canula cu balon comandata din Germania si sa amanam sosirea in Cluj pentru momentul cand vor avea canula. Noi deja ne facusem testul Covid pentru a putea fi preluat Vasi indata ce ajungeam, iar aceasta amanare nu era deloc pe placul nostru. Din fericire, lui Vali i-a venit ideea de-a o contacta pe Dna de la care luam de obicei canule pentru Vasi si-a o intreba daca au si canule cu balon, au avut si-am rezolvat problema; am putut pleca la Cluj la data stabilita, cu canula cumparata de noi, pentru a i se putea face anestezia.
Drumul catre Cluj a fost, de data asta, cu masina personala pentru ca deja Vasi ne castigase increderea ca se descurca la drum lung si nu este nevoie sa ne mai chinuim in ambulanta. Pe 24.06, la ora 6, eram in spital, insa fara rezultatul testului, caci, desi recoltat in timp util, am avut ghinionul sa nu iasa rezultatul pana cand am ajuns la spital. Dar pana s-au facut toate formalitatile, a iesit si a fost negativ. Din pacate, undeva in jur de ora 9, soseste si Dna Dr ca sa ne dea vestea ca abia la 15.30 poate fi luat in sala pentru ca Dnul Dr de la ORL, care trebuie sa-i puna canula cea noua in vederea efectuarii anesteziei, abia atunci poate veni. Nu mi-a venit sa cred c-aud bine: adica ne-a chemat la ora 6, eram PROGRAMATI astazi, am venit special din Bucuresti c-o zi inainte, ne-am luat cazare pentru a fi punctuali, l-am tinut nemancat in vederea anesteziei si acum imi spune ca abia la ora 15.30 ii va face uretrocistoscopia??!! M-am simtit ca la stat, nu ca la Regina Maria, mare spital privat. Incercand sa-mi pastrez calmul, o intreb politicos daca ii pot da sa manance si-mi spune ca da, doar lapte, dar dat acum si apoi sa nu-i mai dau nimic. Sa va mai spun ca aveam la mine doar niste ceai, nu lapte, pt ca nu-mi imaginam ca il va baga in sala abia dupa-amiaza si m-am gandit ca pana se-ntoarce in salon este timp suficient sa-mi aduca Vali, pentru a nu mai cara multe bagaje, nestiind daca vom ramane internati sau nu, depinzand de rezultatul uretrocistoscopiei. Asadar, l-am tinut doar cu ceai caci nu era timp suficient sa ajunga Vali cu laptele, nu vroiam sa risc sa nu fie ok anestezia din cauza c-a mancat la un interval prea scurt pana la ea. Am mai rugat-o pe Dna Dr sa-i faca si hernia inghinala daca tot il anesteziaza (stiam de la MS Curie Bucuresti ca se dorea la cistoscopie sa-i repare macar henia), insa m-a refuzat categoric ca am anuntat-o prea tarziu, ca implica mai mult timp decat si-au alocat pentru cistoscopie. Asa ca am asteptat marea cistoscopie, de care depindea refacerea tractului urinar al lui Vasi.
L-au luat la sala in jur de 15.30, Vasi a rezistat foarte bine la tot, a fost cooperant, cuminte, curajos, adevarat erou – cuvinte spuse de doctori. Din pacate, Dra Dr ne-a confirmat inca o data ca ureterostomia nu trebuia facuta asa devreme sau macar sa nu fi durat mai mult de 6 luni, pt ca dupa aceasta perioada, muschiul vezicii se atrofiaza si asta a patit Vasi. Solutia salvatoare exista totusi, dar abia la 4 ani, cand ii poate mari/reconstrui vezica cu piele din intestin si-ar trebui atunci sa poata urina normal…
Deoarece in timpul uretrocistoscopiei au realizat ca trebuie operat urgent de hernie inghinala, mi s-a propus sa ramanem internati si sa-l opereze a treia zi, renuntand la o operatie in favoarea lui daca tot eram veniti de departe.
Am apreciat ca au reusit sa-l programeze, insa n-am inteles de ce nu ne-a lasat sa plecam si sa revenim in ziua programarii, chiar si la ora 6 de era nevoie, in conditiile in care la prima internare chiar dumneaei a zis sa ne cazam la o pensiune in caz ca trebuia sa stam pana il programau la uretrocistoscopie (daca analizele de urina ieseau bine), adica vreo 2-3 zile, sa nu platim 840 lei pe noapte acolo daca oricum nu-i faceau nimic. Chiar am intrebat-o daca putem sta unde am închiriat c-o seara inainte (pentru ca oricum trebuia prelungita sederea de catre Vali), dar a zis ca nu, ca daca vineri ii fac operatia, ce rost are sa mai plecam? Dar erau 2 nopti pana vineri, timp in care nu i s-a administrat vreun tratament sau vazut de vreun alt doctor.
In fine, n-am avut de ales si am ramas 2 nopti in spital pentru a astepta ziua a 3-a: operatia herniei inghinale. C-o seara inainte de operatie, in jur de ora 18, au venit 2 doamne asistente sa-i puna branula sa fie pregatita pt interventia de-a doua zi. Alta intrebare ridicata de mine, in gand, a fost de ce nu i s-a păstrat branula pusa cu greu in sala, inainte de uretrocistoscopie. Chiar Dna anestezist mi-a spus ca foarte greu i-au gasit o vena buna (nu ma surprinde pt ca mereu a fost ciuruit efectiv de toate asistentele de la MS Curie pana ii nimereau una). Ok, trecem peste intrebarea mea retorica caci branula deja a fost scoasa, n-o mai avea cand a iesit din blocul operator, asa ca n-avea niciun rost sa mai aflu motivul pt care nu i-au pastrat-o (poate n-a tinut decat in timpul investigatiei, ca sa gasesc un motiv plauzibil). Revenind la incercarea de-a-i pune o noua branula, a durat 1 ora, au chemat o asistenta de pe alta sectie, care, intr-un final, i-a pus-o. A fost intepat de multe ori, minim 15, n-am numarat cum am facut alte dati in Bucuresti. Vasi, ca de obicei, plans tot, a rezistat cu stoicism si i-a luat o vreme pana a adormit dupa atata chin. Ce m-a frapat efectiv, dupa aceasta reusita a punerii branulei, a fost sosirea Dnei Dr care mi-a dat vestea soc ca daca branula nu rezista pana cand i se va administra anestezicul in sala, operatia se va anula!!! Am inghitit in sec si i-am spus ca fac tot ce pot s-o protejez, insa este fix la mana al carui deget si-l baga in gura cand adoarme si o s-o miste….A zis ca n-ar trebui asta sa fie o problema si-a plecat spunand ca ne vedem maine dimineata. M-a șocat: adica nu se poate face inca un efort sa-i gaseasca alta maine, in caz ca aceasta cedeaza? Si iar intrebarea: ce s-a intamplat cu cea initiala, din timpul uretrocistoscopiei? Raspunsurile nu le-am aflat nici pana azi, singura dorinta ce-o mai aveam atunci era sa-i reziste branula si operatia sa aiba loc, cu toate ca mi s-a spus ca e foarte complicata si riscanta, insa trebuie facuta.
Va inchipuiti ca m-am rugat sa tina acea branula pt ca era pacat de tot chinul prin care trecuse cu intepaturile, plus statul degeaba in spital. A sosit mult asteptata zi de vineri, 26.06.20 si branula a rezistat, operatia a avut loc, Vasi s-a trezit la scurt timp dupa anestezie si a 2-a zi am putut pleca spre Bucuresti, fiind programati peste o luna la control. In acest timp trebuia sa-i schimb pansamentul zilnic si peste o saptamana sa-i scot un fel de fire, ce erau lipite peste cele cusute de Dna Dr. A fost si asta o etapa dintr-un concurs de asistente pe care-am trecut-o cu brio, chiar daca mi-a fost teama si-am mai amanat c-o zi momentul ca la prima incercare parea ca voi esua…
Vasi, datorita Bunului Dumnezeu, a batut recordul de-a avea timp de o saptamana si doua zile 3 anestezii generale: prima fusese la ORL chiar c-o saptamana inaintea plecarii la Cluj, pentru efectuarea unei bronhoscopii (ca nu mai stiu de v-am spus, la un moment dat, in timpul hranirii pe gura, scotea mancarea pe canula si mi-a fost teama de pneumonie de aspiratie si-am cerut o bronhoscopie pentru a ma asigura ca pot continua alimentarea pe gurita), a 2-a pt uretrocistoscopie si a 3-a (la doar 2 zile dupa cea anterioara) pt hernie. Vasi ne-a dovedit inca o data cat este de luptator si cata dorinta are de-a trai. A uimit de asemenea personalul medical din Cluj si-a facut-o pe Dna anestezist (acea Dna Dr cu experienta) sa-si ceara iertare ca l-a chinuit inainte de uretrocistoscopie (referindu-se la greutatea gasirii venei probabil).
Am ajuns cu bine acasa si dupa acest al 2-lea drum la Cluj, Vasi rezistand la fel de bine. Timp de 10 zile dupa operatia herniei nu a avut voie sa faca kinetoterapie, chiar trebuia sa avem grija sa nu se supere, sa nu se forteze cumva ca sa nu se desfaca firele. De asemenea, Dna Dr ne-a mai spus ca exista posibilitatea ca hernia sa reapara din cauza hipotoniei musculare. Speram totusi sa nu se intample asta…
Au trecut cu bine cele 10 zile, a reluat kinetoterapia si dupa o luna am ajuns iar la Cluj, doar la control de data aceasta, unde ni s-a zis ca arata ok operatia, insa trebuie sa continuam sa-i punem pansament steril caci rana se vindeca mai greu daca ia contact cu urina, iar acest lucru este inevitabil caci nu putem gestiona desprinderea pungilor in care urineaza… I-a facut si ecografie in timpul controlului si ne-a spus ca rinichii lui arata foarte bine avand in vedere prin ce-au trecut si trebuie urmariti din 3 in 3 luni, asa cum vor deveni drumurile noastre la Cluj…