Inca din februarie aflasem de o doamna doctor urolog la spitalul Regina Maria din Cluj, fiindu-mi recomandata de o mamica din Suceava care-a mers la dumneaei cu fetita si-a fost foarte multumita, dupa ce ceruse parerea mai multor medici din tara. Am amanat s-o sun pe Dna Dr din Cluj deoarece vroiam sa mai dau o ultima speranta celor de la MS Curie unde incepusem internarile in noiembrie 2019 si urmatoarea era la inceput de martie. Dat fiind ca cea din martie a fost un adevarat fiasco si deja v-am relatat-o mai sus, m-am decis in mai, dupa intoarcere din Turnu, s-o contactez pe Dna Dr, ca se mai relaxasera putin conditiile impuse de Covid. Mare mi-a fost uimirea ca Dna Dr l-a programat pe Vasi peste-o saptamana, adica fix de Inaltarea Domnului Iisus. Mi s-a parut un semn bun ca doreste sa-l vada atat de repede (mamica ce mi-o recomandase imi spusese ca Dna Dr este foarte ocupata) si ca l-a programat intr-o zi atat de mare pentru noi, crestinii. Controlul era stabilit peste o saptamana, dar acum ramanea sa gasim cea mai buna varianta a deplasarii lui Vasi pana acolo. Daca pana la Turnu ne-am incumetat sa mergem cu masina noastra, pana la Cluj clar nu, caci drumul era mult mai lung si nu-l puteam tine pe Vasi atat de mult timp in scaunel, el nestand inca in fund.
Am inceput sa ma interesez despre inchiriatul unei ambulante sau chiar deplasarea cu elicopter ambulanta, pentru a ajunge intr-un timp cat mai scurt la Cluj. Dupa mai multe discutii cu diverse persoane care si-au rupt din timpul lor pentru a-l ajuta pe Vasi si carora le multumim inca o data, am obtinut gratuit, in urma unei cereri, o ambulanta asistata de un asistent (desi am cerut medic, dar nu s-a aprobat) pentru deplasarea la Cluj. Astfel ca totul era aranjat, asteptam doar Marea Joi pentru plecarea catre orasul unde o doamna doctor parea interesata si dornica sa-l ajute pe Vasi, avand speranta ca poate dumneaei il va scapa pe Vasi de pungute si-i va reface tractul urinar.
Cu emotiile la pachet inca din noaptea dinaintea plecarii, in care nu prea am dormit atat pentru a face bagajul (am pregatiti lucruri si pentru internare, caci vorbisem cu Dna Dr ca, indiferent de rezultatul controlului, dorim si niste investigatii, daca tot ajungem acolo), cat si pentru ca oricum nu puteam, tot felul de ganduri napadindu-mi mintea, iata-ne ajunsi in dimineata zilei de 28.05.20, asteptand telefonul soferului ambulantei. A sunat cu vreo 15-30 minute inainte de ora stabilita, dar eram aproape gata, asa ca n-am intarziat. Entuziasmul deplasarii la Cluj a fost estompat indata ce-am urcat in ambulanta, cand soferul m-a avertizat ca vom pleca doar dupa ce Vasi va fi ascultat pulmonar si doar daca asistentul va decide ca e apt deplasarii. Nu m-asteptam la asa ceva, credeam ca plecam oricum, nu ca mi se pun niste conditii si risc sa nu mai plec doar ca asa considera asistentul medical. Vali deja plecase cu masina noastra spre Cluj pentru a ajunge inaintea noastra, sa fim impreuna la momentul controlului la spital. Fara sa ma gandesc prea mult la dezamagirea de-a nu pleca, asist cu speranta la procedurile de rutina dinaintea plecarii, care totusi ne puteau costa anularea deplasarii: i se ia lui Vasi temperatura care este buna, apoi este ascultat cu stetoscopul transmitandu-mi-se ca are imunitatea ZERO si intrebandu-ma daca stiu ce zi este astazi si daca mi-am facut rugaciunea. Desi sunt o persoana care nu accepta sa fie dispretuita si nu tolerez sarcasmul de fel, totusi, fiind la mana acelui domn pentru a ajunge la Cluj, i-am raspuns cu DA la ambele intrebari, sperand sa fie DA si din partea lui, adica nu anuleaza deplasarea. Intr-adevar asa a fost, a inchis puternic usa ambulantei si-am pornit in aventura Cluj.
Vasi era intins pe targa, dar cu un picior indoit din cauza ca avea un fir ce-l conecta la un aparat ce-i monitoriza oxigenul. Din pacate, firul cu pricina era prea scurt ca piciorusul lui sa poata sta intins si tot drumul a fost nevoit sa-l tina asa si sa stea practic nemiscat, doar in acea pozitie, pentru ca nu era posibila miscarea piciorului si nici a corpului lui. Din fericire, pentru ca Dumnezeu este mereu cu Vasi, a putut chiar sa si doarma o parte din drum, nefiind nevoie sa-l aspir decat de 3 ori pe tot parcursul celor 6 ore de mers. Ambulanta, desi nu arata foarte rau in interior, totusi zdranganea puternic in timpul deplasarii si nu stiu daca din acest motiv, al curbelor sau/si al emotiilor, mi-a fost un rau teribil tot drumul, eu neavand vreodata rau de masina. Am rezistat eroic si-am ajuns cu bine la spitalul Regina Maria din Cluj, la vreo 10 minute dupa sosirea lui Vali.
Dupa completarea formalitatilor, triajul mult cunoscut cauzat de Covid, am intrat in spital doar eu si Vasi, Vali neavand voie deloc, nici macar nu ne-am intalnit in curtea spitalului:( Am cunoscut-o imediat pe Dna Dr si ne-au cazat intr-un salon unde trebuia sa stam pana a 2-a zi cand ne-ar fi mutat in altul, in acesta stand pana ne iesea testul Covid, ce urma sa ni se recolteze la amandoi, plus alte teste ce se faceau oricum la o prima internare in acel spital.
La scurt timp dupa instalarea in salon a sosit Dna Dr pentru a ne spune ce investigatii doreste sa-i faca si a ne informa ca, a doua zi dimineata, il va vedea pe Vasi si o Dna Dr mai cu experienta. Mi-a mai dat vestea “minunata” ca ureterostomia bilaterala ce i-a fost facuta la 2 luni jumatate n-ar fi trebuit sa i se faca, caci, in mod normal, hidronefroza se retrage automat dupa primul an de viata, iar daca totusi se recurge pana atunci la operatie este doar din cauza unor infectii urinare repetate. Sincer, n-as fi vrut sa stiu asta, sa nu mi se infiripe ideea de malpraxis, caci timpul oricum nu mai poate fi dat inapoi…
Dupa aceea, i-am recoltat sumarul si urocultura asemenea procedeului deja practicat frecvent in Bucuresti si apoi am asteptat cuminti ziua urmatoare. Dimineata, Dna Dr mai experimentata a fost foarte dura cu mine dupa ce l-a vazut pe Vasi, spunandu-mi ca de ce n-am facut avort daca mi s-a spus ca este posibil sa aiba probleme…, de parca nu de-atatea ori posibilitatea unor boli s-a dovedit o eroare si certitudinea ca nu sunt a demonstrat ca, de fapt, exista. Pentru unii doctori este usor sa dea sfaturi, ba chiar sa judece cu vehementa ceea ce ei nu pot rezolva sau sunt depasiti de situatie, dar cati din ei sunt mame, cati au purtat in pantec o viata si cati sunt atat de usor criminali?! E atat de simplu sa judeci, sa blamezi, sa pui la zid si sa tragi! Haideti sa facem schimb de locuri doar pentru cateva minute, cred ca situatia nu mai este deloc la fel si judecata chiar dispare, daca suntem oameni si simtim in consecinta. Doctorul adevarat este cel ce empatizeaza si-si ofera toate cunostintele, toata experienta pentru a ajuta cat poate pacientul, pentru a-i face viata mai usoara daca are aceasta posibilitate sau sa-l indrume catre alti doctori mai priceputi, sa-si accepte limitele, nu sa-si doreasca sa nu fi cunoscut un astfel de pacient, ca e prea complex cazul pentru dansul…
Pe langa asprimea intrebarii de mai sus, Dna Dr a mai mentionat ca nu este buna canula lui Vasi, ca se aude un suierat pe langa ea si nu trebuie, ca daca anesteziile ce i s-au facut pana acum au fost cu aceasta canula, au fost extrem de riscante si Vasi putea muri oricand, dar a avut noroc si ca dansa nu-l anesteziaza cu aceasta canula. A rugat-o pe Dna Dr urolog sa se intereseze daca se poate comanda o canula cu balon (a lui Vasi e fara balon) de catre Dnul Dr de la ORL din spital pentru ca in aceste conditii nu vrea sa-l anestezieze. Din discutiile ce le purta de fata cu mine, dar doar cu Dna Dr urolog, mi-am dat seama ca nici macar aceasta Dna Dr ce are o vasta experienta n-a mai intalnit un caz asa complex ca al lui Vasi. A mai sugerat sa-i facem o analiza genetica, pentru a vedea exact diagnosticul si a decide si in functie de acesta daca are rost sau nu sa-i simplifice viata lui Vasi, adica sa-i refaca tractul urinar, sa urineze normal sau sa-l lase sa se chinuie in continuare daca oricum speranta de viata s-ar dovedi a fi mica. Auzul acestor cuvinte a fost iar wow pt mine: cum adica sa spui asa ceva?! Adica daca Vasi sa zicem c-ar trai 10 ani, iar acum are 2, nu merita sa aiba o viata mai buna timp de 8 ani? Si cine stie exact cat va trai in afara de Dumnezeu? Diagnosticele ofera niste statistici, nu e o regula, mereu exista si exceptii, cum putem sa fim atat de drastici? Care-i menirea doctorului, ca eu chiar nu mai inteleg!!!
Dupa aceasta vizita deosebita, citindu-mi nemultumirea pe fata, s-a intors peste cateva minute in salon, singura, Dna Dr urolog, intrebandu-ma daca am nelamuriri si spunandu-mi ca asa este Dna Dr, vrea sa nu riste deloc cand face o anestezie. Nu problema anesteziei ma durea, ci conditionarea ajutorului oferit lui Vasi de rezultatul analizei genetice. In fine, Dna Dr urolog si-a aratat suportul neconditionat pentru a-l ajuta pe Vasi cat de mult poate si urma sa discute si cu Dnul Dr de la ORL pentru un consult la dansul.
Pana spre sfarsitul zilei cand il putea vedea Dnul Dr la ORL, a iesit sumarul urinei care arata ca are infectie urinara si, din acest motiv, Dna Dr nu ii putea face investigatii suplimentare cum ne doream si ne-a pregatit externarea :(. Ne-a rugat sa luam legatura si cu un neurochirurg din Bucuresti in care are incredere pentru a se asigura ca nu este nevoie de nicio interventie chirurgicala si, dupa acest consult, sa revenim la dumneai cu rezultatul pentru a decide cum continua investigatiile cu Vasi.
Astfel ca, in jurul orei 17, am plecat inapoi spre Bucuresti cu masina personala, putin dezamagiti, dar inca cu speranta in suflet ca acesti doctori l-ar putea ajuta data viitoare. Pe drum Vasi a fost bine, l-am lasat o vreme in scaunel, apoi l-am pus pe bagheta din spate, eu stand pe bagajele ce le aveam intre bagheta si scaunele din fata…a fost putin chinuitor, dar macar nu imi mai era rau si Vasi a putut dormi o vreme pe bagheta….s-a mai suparat putin inainte sa ajungem in Bucuresti, dar, in jur de 23, am ajuns cu bine acasa.
Vasi a dovedit inca o data ca poate rezista oricaror conditii, cu rabdare, vointa, veselie si speranta. Ii multumim ca, pe parcursul drumului, nu ne-a dat emotii cu respiratul, fiind pregatiti in bagaje si cu o butelie cu oxigen, plus un balon de oxigen.
Am inceput sa ma interesez despre inchiriatul unei ambulante sau chiar deplasarea cu elicopter ambulanta, pentru a ajunge intr-un timp cat mai scurt la Cluj. Dupa mai multe discutii cu diverse persoane care si-au rupt din timpul lor pentru a-l ajuta pe Vasi si carora le multumim inca o data, am obtinut gratuit, in urma unei cereri, o ambulanta asistata de un asistent (desi am cerut medic, dar nu s-a aprobat) pentru deplasarea la Cluj. Astfel ca totul era aranjat, asteptam doar Marea Joi pentru plecarea catre orasul unde o doamna doctor parea interesata si dornica sa-l ajute pe Vasi, avand speranta ca poate dumneaei il va scapa pe Vasi de pungute si-i va reface tractul urinar.
Cu emotiile la pachet inca din noaptea dinaintea plecarii, in care nu prea am dormit atat pentru a face bagajul (am pregatiti lucruri si pentru internare, caci vorbisem cu Dna Dr ca, indiferent de rezultatul controlului, dorim si niste investigatii, daca tot ajungem acolo), cat si pentru ca oricum nu puteam, tot felul de ganduri napadindu-mi mintea, iata-ne ajunsi in dimineata zilei de 28.05.20, asteptand telefonul soferului ambulantei. A sunat cu vreo 15-30 minute inainte de ora stabilita, dar eram aproape gata, asa ca n-am intarziat. Entuziasmul deplasarii la Cluj a fost estompat indata ce-am urcat in ambulanta, cand soferul m-a avertizat ca vom pleca doar dupa ce Vasi va fi ascultat pulmonar si doar daca asistentul va decide ca e apt deplasarii. Nu m-asteptam la asa ceva, credeam ca plecam oricum, nu ca mi se pun niste conditii si risc sa nu mai plec doar ca asa considera asistentul medical. Vali deja plecase cu masina noastra spre Cluj pentru a ajunge inaintea noastra, sa fim impreuna la momentul controlului la spital. Fara sa ma gandesc prea mult la dezamagirea de-a nu pleca, asist cu speranta la procedurile de rutina dinaintea plecarii, care totusi ne puteau costa anularea deplasarii: i se ia lui Vasi temperatura care este buna, apoi este ascultat cu stetoscopul transmitandu-mi-se ca are imunitatea ZERO si intrebandu-ma daca stiu ce zi este astazi si daca mi-am facut rugaciunea. Desi sunt o persoana care nu accepta sa fie dispretuita si nu tolerez sarcasmul de fel, totusi, fiind la mana acelui domn pentru a ajunge la Cluj, i-am raspuns cu DA la ambele intrebari, sperand sa fie DA si din partea lui, adica nu anuleaza deplasarea. Intr-adevar asa a fost, a inchis puternic usa ambulantei si-am pornit in aventura Cluj.
Vasi era intins pe targa, dar cu un picior indoit din cauza ca avea un fir ce-l conecta la un aparat ce-i monitoriza oxigenul. Din pacate, firul cu pricina era prea scurt ca piciorusul lui sa poata sta intins si tot drumul a fost nevoit sa-l tina asa si sa stea practic nemiscat, doar in acea pozitie, pentru ca nu era posibila miscarea piciorului si nici a corpului lui. Din fericire, pentru ca Dumnezeu este mereu cu Vasi, a putut chiar sa si doarma o parte din drum, nefiind nevoie sa-l aspir decat de 3 ori pe tot parcursul celor 6 ore de mers. Ambulanta, desi nu arata foarte rau in interior, totusi zdranganea puternic in timpul deplasarii si nu stiu daca din acest motiv, al curbelor sau/si al emotiilor, mi-a fost un rau teribil tot drumul, eu neavand vreodata rau de masina. Am rezistat eroic si-am ajuns cu bine la spitalul Regina Maria din Cluj, la vreo 10 minute dupa sosirea lui Vali.
Dupa completarea formalitatilor, triajul mult cunoscut cauzat de Covid, am intrat in spital doar eu si Vasi, Vali neavand voie deloc, nici macar nu ne-am intalnit in curtea spitalului:( Am cunoscut-o imediat pe Dna Dr si ne-au cazat intr-un salon unde trebuia sa stam pana a 2-a zi cand ne-ar fi mutat in altul, in acesta stand pana ne iesea testul Covid, ce urma sa ni se recolteze la amandoi, plus alte teste ce se faceau oricum la o prima internare in acel spital.
La scurt timp dupa instalarea in salon a sosit Dna Dr pentru a ne spune ce investigatii doreste sa-i faca si a ne informa ca, a doua zi dimineata, il va vedea pe Vasi si o Dna Dr mai cu experienta. Mi-a mai dat vestea “minunata” ca ureterostomia bilaterala ce i-a fost facuta la 2 luni jumatate n-ar fi trebuit sa i se faca, caci, in mod normal, hidronefroza se retrage automat dupa primul an de viata, iar daca totusi se recurge pana atunci la operatie este doar din cauza unor infectii urinare repetate. Sincer, n-as fi vrut sa stiu asta, sa nu mi se infiripe ideea de malpraxis, caci timpul oricum nu mai poate fi dat inapoi…
Dupa aceea, i-am recoltat sumarul si urocultura asemenea procedeului deja practicat frecvent in Bucuresti si apoi am asteptat cuminti ziua urmatoare. Dimineata, Dna Dr mai experimentata a fost foarte dura cu mine dupa ce l-a vazut pe Vasi, spunandu-mi ca de ce n-am facut avort daca mi s-a spus ca este posibil sa aiba probleme…, de parca nu de-atatea ori posibilitatea unor boli s-a dovedit o eroare si certitudinea ca nu sunt a demonstrat ca, de fapt, exista. Pentru unii doctori este usor sa dea sfaturi, ba chiar sa judece cu vehementa ceea ce ei nu pot rezolva sau sunt depasiti de situatie, dar cati din ei sunt mame, cati au purtat in pantec o viata si cati sunt atat de usor criminali?! E atat de simplu sa judeci, sa blamezi, sa pui la zid si sa tragi! Haideti sa facem schimb de locuri doar pentru cateva minute, cred ca situatia nu mai este deloc la fel si judecata chiar dispare, daca suntem oameni si simtim in consecinta. Doctorul adevarat este cel ce empatizeaza si-si ofera toate cunostintele, toata experienta pentru a ajuta cat poate pacientul, pentru a-i face viata mai usoara daca are aceasta posibilitate sau sa-l indrume catre alti doctori mai priceputi, sa-si accepte limitele, nu sa-si doreasca sa nu fi cunoscut un astfel de pacient, ca e prea complex cazul pentru dansul…
Pe langa asprimea intrebarii de mai sus, Dna Dr a mai mentionat ca nu este buna canula lui Vasi, ca se aude un suierat pe langa ea si nu trebuie, ca daca anesteziile ce i s-au facut pana acum au fost cu aceasta canula, au fost extrem de riscante si Vasi putea muri oricand, dar a avut noroc si ca dansa nu-l anesteziaza cu aceasta canula. A rugat-o pe Dna Dr urolog sa se intereseze daca se poate comanda o canula cu balon (a lui Vasi e fara balon) de catre Dnul Dr de la ORL din spital pentru ca in aceste conditii nu vrea sa-l anestezieze. Din discutiile ce le purta de fata cu mine, dar doar cu Dna Dr urolog, mi-am dat seama ca nici macar aceasta Dna Dr ce are o vasta experienta n-a mai intalnit un caz asa complex ca al lui Vasi. A mai sugerat sa-i facem o analiza genetica, pentru a vedea exact diagnosticul si a decide si in functie de acesta daca are rost sau nu sa-i simplifice viata lui Vasi, adica sa-i refaca tractul urinar, sa urineze normal sau sa-l lase sa se chinuie in continuare daca oricum speranta de viata s-ar dovedi a fi mica. Auzul acestor cuvinte a fost iar wow pt mine: cum adica sa spui asa ceva?! Adica daca Vasi sa zicem c-ar trai 10 ani, iar acum are 2, nu merita sa aiba o viata mai buna timp de 8 ani? Si cine stie exact cat va trai in afara de Dumnezeu? Diagnosticele ofera niste statistici, nu e o regula, mereu exista si exceptii, cum putem sa fim atat de drastici? Care-i menirea doctorului, ca eu chiar nu mai inteleg!!!
Dupa aceasta vizita deosebita, citindu-mi nemultumirea pe fata, s-a intors peste cateva minute in salon, singura, Dna Dr urolog, intrebandu-ma daca am nelamuriri si spunandu-mi ca asa este Dna Dr, vrea sa nu riste deloc cand face o anestezie. Nu problema anesteziei ma durea, ci conditionarea ajutorului oferit lui Vasi de rezultatul analizei genetice. In fine, Dna Dr urolog si-a aratat suportul neconditionat pentru a-l ajuta pe Vasi cat de mult poate si urma sa discute si cu Dnul Dr de la ORL pentru un consult la dansul.
Pana spre sfarsitul zilei cand il putea vedea Dnul Dr la ORL, a iesit sumarul urinei care arata ca are infectie urinara si, din acest motiv, Dna Dr nu ii putea face investigatii suplimentare cum ne doream si ne-a pregatit externarea :(. Ne-a rugat sa luam legatura si cu un neurochirurg din Bucuresti in care are incredere pentru a se asigura ca nu este nevoie de nicio interventie chirurgicala si, dupa acest consult, sa revenim la dumneai cu rezultatul pentru a decide cum continua investigatiile cu Vasi.
Astfel ca, in jurul orei 17, am plecat inapoi spre Bucuresti cu masina personala, putin dezamagiti, dar inca cu speranta in suflet ca acesti doctori l-ar putea ajuta data viitoare. Pe drum Vasi a fost bine, l-am lasat o vreme in scaunel, apoi l-am pus pe bagheta din spate, eu stand pe bagajele ce le aveam intre bagheta si scaunele din fata…a fost putin chinuitor, dar macar nu imi mai era rau si Vasi a putut dormi o vreme pe bagheta….s-a mai suparat putin inainte sa ajungem in Bucuresti, dar, in jur de 23, am ajuns cu bine acasa.
Vasi a dovedit inca o data ca poate rezista oricaror conditii, cu rabdare, vointa, veselie si speranta. Ii multumim ca, pe parcursul drumului, nu ne-a dat emotii cu respiratul, fiind pregatiti in bagaje si cu o butelie cu oxigen, plus un balon de oxigen.