Zilele ce-au urmat au devenit o rutina timp de 7 luni. Eu am ajuns acasa, singura, el a ramas in terapie.
Acasa m-astepta Irina, fetita noastra, mai mare decat Vasi cu 3 ani si 3 zile. Ceea ce m-a bucurat in tristetea ce ma coplesea este ca Irinuca nu m-a intrebat nimic de Vasi. Desi stia ca am plecat cu burta (si chiar era, multi credeau c-am gemeni…si aici va spun un secret, a fost sarcina gemelara, dar un embrion nu s-a dezvoltat…cred ca si asta l-a afectat pe Vasi, suferinta dupa frate/sora i-a afectat sanatatea…) si m-am intors fara burta (nu plata, dar oricum muuuuult redusa), totusi, Irinuca nu m-a intrebat nimic: nici de burta, nici de Vasi, pe care de-abia il astepta (si-a dorit mult un fratior). In fiecare zi, la orele 12 si 18, puteam aprox 10 minute sa merg impreuna cu sotul (Vali) sa-l vedem pe Vasi. Aceeasi imagine cu Vasi (intubat, cateodata acoperiti si ochisorii, doar pe maini si picioare il puteam atinge prin ferestruica de la incubator), aceleasi cuvinte ale doctorilor (cum il stiti, nicio ameliorare, e stabil) timp de 2 luni cand, dupa mai multe insistente, am reusit sa-l transferam pe sectia de terapie nou-nascuti de la Marie Curie, unde, se stie, e cea mai buna din tara. Desi aici mama putea sta oricat si oricand cu copilul (fiecare copil avand propria boxa/salon), diagnosticul lui era incert in continuare, nici echipa super experimentata de aici nu mai vazuse un copil cu atatea probleme. L-au programat pentru prima interventie urgenta: ureterostomia bilaterala la o saptamana dupa internare. Insusi chirurgul nu se astepta sa traiasca in urma anesteziei generale facute, dar, surpriza, a rezistat!
Imediat dupa internarea in acest spital, mi s-a sugerat reluarea lactatiei (evident ca in Giulesti mi-au dat pastile de oprire a lactatiei ca n-avea sens, copilul nu avea sanse sa traiasca si eu de ce sa ma chinui. Desi sunt pro alaptat, pe Irina am alaptat-o exclusiv, am luat acele pastile, am zis macar sa traiasca el si sa fie crescut cu lapte praf, fara sa gandesc, evident, caci, laptele matern l-ar fi ajutat mult pe Vasi. Dar sunt convinsa ca si de-as fi spus ca vreau sa i se dea lapte matern, doctorul n-ar fi acceptat pe motiv ca unul dietetic ii face mult mai bine, cum mi s-a spus cand i-au introdus o formula….Gresit, Gresit! Dar eu nu-s doctor, nu am dreptul sa comentez…). Mi s-a spus ca indiferent cat va trai, copilul trebuie sa primeasca lapte matern, ca asa e cel mai bine pentru el. Interesant punct de vedere al acestui doctor versus celalalt. Asadar, am facut tot ce m-a sfatuit consilierul in alaptare din echipa de pe acea sectie. Constiincioasa si dornica sa fac tot ce pot sa-l ajut pe Vasi, am reusit dupa chiar o zi sa obtin prima picatura de lapte. Wow, nu-mi venea sa cred ca dupa 2 luni jumatate de la nastere se poate relua lactatia. A fost wow si pentru Dna consilier, care se initia cu mine in ale meseriei, avand un mentor in spate, evident. Ca sa incep sa “produc” si ca Vasi chiar sa manance ceva, au fost zile de folosit pompa ceas de ceas, marind treptat intervalul, pana la 3 ore cum este obiceiul. Era un stres in plus, ore-n minus de nesomn (la care oricum aveam restante si care nu s-au mai recuperat nici pana azi), dar orice secunda a meritat si Vasi s-a bucurat de lapte sanatos o buna bucata de vreme. Ajunsesem mama vedeta, vroiau sa faca un studiu de caz pe mine, sa le demonstreze si medicilor necredinciosi ca lactatia se poate relua si cat de important este ca mamele sa fie sustinute in acest proces al lactatiei etc Ei chiar au banca de lapte matern acolo si incearca sa dezvolte proiectul asta cum pot…
Revenind la Vasi, au urmat pe aceasta sectie inca 5 luni de terapie intensiva, de venit dimineata la spital si plecat seara, de stat cat mai mult cu el, caci, evident, imi simtea prezenta si ochisorii lui vorbeau in locul tuburilor din nas/gura. In continuare era intubat, nu putea respira singur, in continuare era hranit prin gavaj, gura lui era tinuta mereu deschisa de tubusorul ce-i ajungea in stomac. Saturat de atatea fire, el, cel hipoton, reusea fara chin sa-si scoata firul din nas, sa incerce sa respire singur, sa le arate ca vrea si poate. Din pacate, mai mult de 2 saptamani jumatate nu a reusit si iar tubul i-a invadat teritoriul. Ambitios din fire, a incercat iar si iar, de devenise campion pe sectie in detubare…dar doar atat, nu era si campion in respirare fara ajutor.
Ca sa-l mai scape de fire, medicii ne-au propus gastrostoma pe 06.08.19. Fiind la paroscop si spunandu-ni-se ca asta e singura solutie, ca Vasi trebuie sa se hraneasca, trebuie sa creasca, am acceptat. A scapat de tubul din gura, dar a primit altul direct in stomac. Nu era mai frumos asa, dar era ceva normal pentru el si am luat-o ca atare.
Dupa cateva zile, s-au gandit sa renunte si la tubul din nas, la ventilatorul mecanic de langa si sa-i faca o noua stoma (gaura) in el, a 4-a doar, in gat….Am refuzat categoric, citisem despre traheostoma si nu eram prea confortabila cu ea, mai ales ca exista riscul sa nu respire doar prin acea canula, ci putea, in continuare, sa depinda de un aparat care sa-l ajute sa respire…Refuzul meu si solicitarea unei scrisori medicale ca sa pot cere a doua opinie in afara tarii (ca in Romania acest spital este considerat cel mai bun) a declansat un refuz puternic din partea medicilor manifestat prin durata de 2 luni cat a trecut pana am obtinut acea scrisoare. In aceasta perioada a avut loc, in sfarsit, discutia pe care o tot asteptam de cand ne-am internat, aceea in care speram ca mi se va spune care-s pasii urmatori. Dar discutia a avut loc doar ca urmare a solicitarii acelei scrisori medicale si nu a fost deloc asa cum speram. Nu voi intra in detaliu, pot sa va spun doar ca in acele aprox 10 min de discutie am trecut printr-un cumul de stari interioare de umilinta, furie, nedreptate. Mi-am dat seama ca intre doctor si pacient (in cazul meu, parinte al pacientului) comunicarea este pe ultimul loc, parintele fie accepta ceea ce i se propune (fara prea multe explicatii, ci doar ca asa zice doctorul), fie este “renegat”, exclus, considerat parintele problema si este de preferat sa plece cat mai curand cu copil cu tot. Este foarte trist, dar adevarat. Nu inteleg de ce trebuie sa avem orgolii cand sunt in joc vieti nevinovate, de ce nu ne putem accepta limitele si sa fim deschisi la noi orizonturi… Raspunsul este tabu si voi incheia si eu subiectul.
Asa cum banuiti, din momentul in care am primit acea scrisoare medicala (caci, da, am primit-o pana la urma si continea o pagina A4 de diagnostice) si pana in prezent (caci acele multe diagnostice au tot fost preluate pe toate biletele lui de externare, nu confirmate) nimeni din afara nu mi l-a acceptat, invocand diverse motive (ca mai bine este tratat acasa, ca este un caz prea complex si nu se baga, ca pur si simplu nu-l pot accepta fara sa invoce un motiv anume etc), eu stiind ca principalul motiv este lista lunga de diagnostice si teama ca Vasi e o leguma si mai bine moare-n tara lui decat in a lor. Daca macar un medic ar fi curios sa-l vada intai pe Vasi si apoi sa ne spuna ca nu se poate face nimic, ar fi minunat si asta este ceea ce-mi doresc. Din pacate, nu am gasit inca acel medic sau poate nici nu exista…de multe ori, in multiplele internari, am simtit ca singurul medic al lui Vasi este Dumnezeu.
Revenind in boxa 10 unde Vasi astepta verdictul traheostomei: “Oare un medic din afara ma va lua din aceasta boxa si ma va vindeca sau voi continua sa ma tot detubez ca sa scap singur de aceste tuburi?”… Aceleasi intrebari le aveam si eu asteptand raspunsuri la multele email-uri trimise clinicilor externe. Pentru ca fie raspunsul era un refuz, fie tot intarzia sa apara, am acceptat pe 16 noiembrie 2018 traheostoma. Din fericire, s-a derulat ok si Vasi a reusit sa respire doar prin acea canula, fara sa mai fie nevoie sa stea conectat la ventilator. La cateva zile dupa operatie, in timp ce medicul a venit sa-i mai reduca puterea ventilatorului care inca il ajuta fiind pasii normali de dupa operatie ce trebuiau urmati, zice asa deodata “cand veti merge acasa…”. Era prima data cand auzeam ca se pune problema sa ni-l dea acasa, mi-era si teama sa intreb cand anume se va intampla si ce avem de facut, cum ne vom descurca, mii de intrebari imi veneau in minte si nu gaseam raspuns la niciuna… Adica era minunat ca ni-l dau acasa, insa nu ni-l dadeau ca este vindecat, ci pentru ca nu mai aveau ce sa-i faca. Respira (chiar daca era prin canula), manca (desi o facea prin tub), urina (chiar daca prin 2 pungute lipite pe abdomen). Ce mai vroiam de la ei? Un asistent, o camera speciala pe care s-o transform acasa in boxa lui de la spital? Da, de toate aveam nevoie, insa era de datoria mea sa le procur, ei si-au facut datoria si isi doreau sa eliberez boxa 10 cat mai repede, sa dau sansa altui copil sa fie vindecat sau recuperat pe cat se poate…Desi somnul meu nu a mai existat mai mult de 3-4 ore legate dupa nasterea lui, nici acelea n-au mai fost odata cu mesajul plecarii acasa cat mai repede. Noi stam intr-un apartament cu 2 camere, dintre care una este a fetitei, Irina, era clar ca acolo nu il puteam pune pe Vasi caci el chiar venea acasa cu toata aparatura medicala: ii trebuia aparat de aspirat secretiile de pe canula, plus sondele de aspiratie, dezinfectant, manusi sterile, un ventilator in caz ca vreodata nu va mai putea respira la care sa-l conectam rapid, un balon la care sa dam tot in caz de oprire a respiratiei, cutii cu pungute in care sa urineze, comprese, betadina, ser fiziologic, servetele cu alcool, plus cele necesare unui nou-nascut, toate intr-un mediu cat mai steril posibil, caci el trebuia ferit de virusi, la care era expus automat prin stomele de pe el. Asadar, daca in camera Irinei era exclus sa aducem toate acestea, ne ramanea doar camera noastra. La inceput mi se parea imposibil sa-l aducem acasa, ne gandeam sa inchiriem o garsoniera pe langa blocul nostru in care sa stea doar el si cu mama mea, eu venind cat de mult se putea la el, incercand sa-i mai pastrez timp si Irinei. Am inceput demersurile pt aceasta garsoniera, insa, fara succes, nu am gasit chiar aproape de blocul nostru si oricum mi se parea ca drumul de acasa la spital il transform intr-unul similar, doar ca acum era de acasa la garsoniera. Pe masura ce nu gaseam nicio garsoniera potrivita, mi se parea ca nu e ceea ce avem nevoie, ca locul lui Vasi este acasa, el trebuie sa simta familia cand se muta de la spital si nu o alta incapere rece, pe care-o tot stie de 7 luni de cand a venit pe lume. Evident ca au mai fost sugestii venite chiar din familie si nu numai de lasare a lui in spital (desi nu cred ca se putea fara precizarea unui termen anume) sau intr-un centru de copii. Chiar daca nu stiam unde sa-l asez in casa, chiar daca mi se parea imposibil de ingrijit doar de mine si sotul meu si aveam o teama imensa amandoi, stiam ca trebuie adus acasa si nu abandonat. Au fost zile de disperare, de deznadejde, de incertitudine, pur si simplu nu stiam incotro s-o luam, ce e mai bine de facut pt toata familia noastra, caci nu era vorba doar despre noi 2 si Vasi, era si Irina pe care ne tot gandeam cum si cat o va afecta situatia fratiorului ei. El a dovedit ca ne iubeste, ca-si doreste sa traiasca in orice conditii, ca ne-a ales parintii lui si nu cred ca intamplator. Consideram de datoria noastra sa-i dovedim ca-l iubim si sa-l aducem in sanul familiei. Dupa ce-am luat aceasta decizie impreuna cu sotul meu, am inceput sa ne achizitionam toata echipamentele medicale necesare si sa-i montam patutul in camera noastra, caci deja presiunea de la spital crestea in privinta eliberarii boxei lui. Intre timp fusese mutat la post-terapie, iar de-acolo, oricand eram gata sa-l luam, il externa.

Restrange…

Si iata-ne ajunsi pe 04.12.2018, ziua externarii, cand il aducem cu emotii acasa. Am pasit timizi in casa, dar incurajati de zambetul lui Vasi care era linistit si parca multumit ca ajunge, in sfarsit, acasa. N-a avut nevoie de nicio acomodare, s-a instalat confortabil in patutul din lemn, ce fusese initial al Irinei. Doar noi eram nelinistiti, ca nu stiam in ce vartej al vietii ne vom arunca. Cu calm, atentie maxima si rabdare, am inceput sa ne experimentam in ale medicinei. Inca din spital, la scurt timp dupa traheostoma, imi aratasera doamnele asistente cum sa-l aspir pe canula, cum sa-i schimb pungutele si cum sa-l hranesc. Deja ma initiasem atunci in meseria de asistent medical si la momentul acesta, in care va scriu, va pot spune ca sunt deja asistent cu peste 1 an experienta. Pt linistea noastra, ne-am luat un monitor ce-i afisa procentul de saturatie de oxigen si pulsul, pe care le monitorizam pe timpul noptii. A trecut cu bine prima zi si prima noapte, au sosit urmatoarele si parea ca e totul sub control. Dar n-a fost asa: prima panica am avut-o in noaptea de Craciun cand aspiratorul cu care ii scoteam secretiile (ce-l foloseam foarte des, caci secretiile erau destul de frecvente) s-a blocat pe butonul de pornire (din fericire) si trebuia rezolvat urgent ca nu se stia cat mai rezista sa functioneze asa. Desi era a doua zi de Craciun si toti erau in concediu, am sunat la numarul ce-l aveam de la compania de unde-l cumparasem sperand sa ne raspunda cineva si sa ne ajute cumva. A raspuns un domn director care ne-a spus ca nu stie cum putem opri acel buton astfel incat sa i se mentina garantia aparatului si sa sunam pe 09.01.19 cand isi vor relua activitatea. A trebuit sa-l luam la sentiment, sa-i explicam inca o data situatia noastra extrem de grava in care ne aflam, ca viata copilului nostru depinde de acel aparat, daca nu-l aspiram, el nu mai poate respira, ca-l rugam sa se puna in locul nostru, chiar daca nu are copil, sa se gandeasca la o solutie, sa ne permita sa-l deranjam pe domnul de la tehnic care putea sa ne ajute cu oprirea/repararea acelui buton. A fost de neinduplecat, a trebuit sa incheiem discutia fara sa primim vreun ajutor. NU imi venea sa cred ce se intampla. Deja ma gandeam sa merg la Marie Curie, pe sectia ORL si sa implor doctorul de garda sa ne dea imprumut, pana pe 09.01, un aparat care stiam ca se afla intr-un cabinet. Dar nici acest lucru nu stiu in ce masura putea fi realizabil. Pana sa apuc macar sa incerc aceasta singura solutie care mi-a trecut prin minte in acel moment de disperare, primim telefon de la dnul director care ne spune ca se afla in Bucuresti si ca o poate trimite pe sotia dansului la sediu pt a ne inlocui acel aparat, care se afla in garantie ca avea mai putin de-o luna de cand il achizitionasem. Si astfel am incheiat episodul cu prima panica. N-a durat prea mult linistea noastra, ca inca din a 2-a zi de Craciun Vasi a inceput sa vomite, avea una-doua stari de voma, explicate de noi prin faptul ca l-am aspirat imediat dupa masa sau ca s-a inecat, lucruri normale care se intamplau de obicei. Insa, explicatia corecta a sosit fix pe 31.12, cand am ajuns la urgenta. In jurul orei 20, dupa ce-a vomitat, a tras prin canula o parte din voma si s-a oprit din respiratie. Primul gand a fost sa fugim la balonul de oxigen, ce-l primisem la externare in caz de nevoie. Nici eu, nici sotul nu mai folosisem un astfel de balon vreodata, dar, amintindu-ne de explicatiile asistentei cand ni l-a dat, am inceput sa-l folosim cum ne pricepeam mai bine, important era ca Vasi sa-si revina. Bineinteles ca am sunat si la 112, insa, pana au ajuns ei, Vasi deja respira, gratie sotului meu care s-a intrecut pe sine in folosirea cu succes a balonului. Dintre noi doi, as zice ca eu ma panichez mai putin si mai greu, el imediat si puternic, insa, de data aceasta disperarea i-a dat puterea necesara sa-l poata salva pe Vasi. Cand a ajuns ambulanta, Vasi era deja stabil, saturatia de oxigen satisfacatoare, dar ne-au sugerat sa mergem totusi la spital. Nici nu ne doream altceva, era clar ca trebuia vazut de un medic. A plecat doar Vasi cu ambulanta, eu si Vali cu masina dupa ei. Pe drum, i-am sunat pe doctorii din terapie nou-nascuti, de unde ne externasem in urma cu doar 3 saptamani, in speranta ca ne pot primi iar acolo. Din pacate, o data externat, nu mai poti reveni, ca deja nu mai esti considerat nou-nascut si locul tau e in terapia mare. Vasi a ajuns astfel in terapia mare, caci, pe parcursul transportului catre spital, se deshidratase si ajunsese sa aiba saruri de doar 90, un nivel extrem de mic si incompatibil cu viata. Inca o data Vasi dovedeste cat este de puternic si cat de mult isi doreste sa traiasca. Pe aceasta sectie am vazut iadul cu ochii, cum mai imi spusesera alti parinti c-au simtit. Desi erau doar 3 pacienti, totusi doamnele asistente erau extrem de ocupate, iar tu, ca parinte insotitor, trebuia sa faci absolut totul si sa le informezi apoi sa-si noteze in foaia ce-o predau la tura urmatoare. Si ca bonus, trebuia sa si suporti tonul mereu reprosator, atitudinea superioara si aroganta a unei doamne asistente pe care insasi medicii n-o agreaza din cauza comportamentului sau si totusi e tolerata…Practic, eram intr-o garda continua, caci atunci cand Vasi dormea, eu trebuia sa-l pazesc, stand pe scaunul ce mi s-a dat si singurul in care-am “locuit” pe tot parcursul celor 7 zile cat a stat la terapie, apoi fiind mutat pe sectia de pediatrie, unde-am mai stat 10 zile, caci nu poti fi externat direct din terapie. Va intrebati cum am rezistat? Cu multa putere de la Dumnezeu si cu inlocuire din partea sotului care era inca in concediu, timp in care puteam veni acasa pt un dus si cateva ore de somn, ca intram iar in garda :(. Era inadmisibil sa nu stea cineva cu pacientul, fie el bebelus, fie adolescent. Aceeasi regula este in tot spitalul, chiar daca insotitorului nu i se ofera decat un scaun si cel mult 3 mese pe zi.

Restrange…