Pentru c-am fost o data in acest centru cand eram internati la MS Curie (fiind ambele in aceeasi curte) si mi-a placut cum arata, pentru c-am citit ulterior despre Dna Director a acestui centru, Dna Conf Univ Dr Padure care s-a nascut cu o malformatie la mana dreapta care insa n-a impedicat-o sa ajunga un super medic si sa conduca un astfel de centru, am decis sa mergem si cu Vasi la un control la dumneaei. Acesta a avut loc pe 15.06.20 cand Dna Dr ne-a dat vestea trista ca Vasi trebuie sa poarte temporar corset si orteze la ambele picioare, plus terapie in centru cand se poate. In acea zi nu puteam ramane internati caci peste 2 zile trebuia sa fim la MS Curie ORL in vederea bronhoscopiei mai sus amintite si Dna Dr n-a fost de acord sa ne transfere de la Robanescu la MS Curie ORL pentru a nu “amesteca Covizii”😊. Asa ca am plecat acasa cu recomandarea pentru corset si orteze. Stiam ca internarea la Robanescu dureaza 10 zile lucratoare, adica 2 saptamani si nu prea mi se parea o idee buna, mai ales ca trebuia sa intrerupa acupunctura. Astfel ca, daca Dna Dr nu mi-a mai raspuns nimic referitor la disponibilitatea vreunui loc pentru internare dupa ce-am efectuat bronhoscopia, n-am mai insistat si-am lasat deoparte aceasta internare, considerand ca nu e necesara pentru moment.
Dupa primirea deciziei de aprobare de la CASMB care a durat 2 luni jumatate, am contactat-o iar pe Dna Dr caci firma despre care auzisem ca este cea mai buna pentru confectionare corset/orteze nu stia ce fel de orteze sa-i faca. In urma discutiei cu Dna Dr am concluzionat sa ne vedem peste cateva zile, duminica, pregatiti de internare si cu decizia dupa noi, pentru a le confectiona la centrul lor. Voit sau nu, cum nimic nu este intamplator, am acceptat propunerea si iata ca pe 06.09.20, dupa-amiaza, ne-am internat la Robanescu. Dupa plimbat prin vreo 2 saloane, ne-am instalat in al 3-lea, la terapie intensiva, caci asa era protocolul de internare pentru cei cu canula. Eu le-am mentionat ca Vasi nu are nevoie de oxigen si ca putem sta in orice salon (de preferat doar noi), insa au insistat sa stam la terapie, pentru o mai buna supraveghere. In acel salon mai era o mamica cu baiatul ei de 16 ani, din Videle, acelasi judet in care m-am nascut si eu si Vali. Ce nu mi-a placut in acest salon era faptul ca nu exista patut, in celelalte prin care trecusem, era cate un patut si mi-ar fi fost de folos. Dar asta e, noroc ca avea patul niste aparatoare, dar nu pe toata lungimea si am cerut niste perne sa-l pot proteja sa nu cada. De dormit, am dormit fiecare pe cate-o jumatate, mai imi amortea mana sau piciorul stand mereu ghemuita doar pe aceeasi parte, dar am supravietuit, oricum nu prea apucam sa dorm caci colegul de camera se trezea in timpul noptii tipand si la ora 5.30 lua micul dejun, astfel ca oricum somnul cel mai dulce ne era distrus, iar de la 6-7, incepeau si asistentele sa vina cu diverse solicitari, plus vizita, trebuia sa fii in picioare oricum…adica am realizat imediat ca este mai rau ca la spital, pentru ca pe langa analizele uzuale ce i se faceau la spital si tratamentul dat, aici se mai adaugau si terapiile pe care in primele 3 zile le-a facut in salon (inca eram in asteptarea rezultatului testului Covid), iar apoi a trebuit noi sa ne deplasam pe la salile unde erau terapeutii alocati lui Vasi. Adica eram intr-o goana continua, caci, in afara de analizele de sange, luate o data de catre asistenta, cele destinate urinei (luate de 3 ori in 2 sapt si nu e un proces rapid in cazul lui), tratamentul dat si aerosolii erau toate facute de catre mine, plus ingrijirea de zi cu zi si mersul la terapii care nu erau consecutive, am avut norocul asta doar in a 2-a saptamana sa nimerim 3 una dupa alta, a 4-a fiind la o distanta de-o ora jumatate, timp in care nu apuca Vasi oricum vreun pic de odihna ca era necesara si masa, pe care n-o ratez cand este treaz. A inceput sa-si doreasca sa manance pe gura, chiar incepe sa planga cand vede ca se termina mancarea din borcanel, iar cand ii dau pe gastrostoma lapte (caci inca nu bea lichide pe gura) imi face semn sa-i dau pe gura, refuza alimentarea pe tub, ceea ce e super. Am ajuns sa-i dau direct din seringa lapte in gurita, desi imi ia mai mult timp.
Revenind la sederea de la Robanescu, am avut un incident foarte neplacut la sfarsitul primei saptamani, caci regula este ca dupa prima saptamana (adica in ziua de vineri sau sambata din prima saptamana) sa te muti la etajul superior. Am aflat vineri de la o doamna asistenta ca urmeaza sa ne mutam sambata intr-un salon unde va fi un patut, caci este necesar pentru Vasi. Mi-a placut initiativa cu patutul, fara ca eu sa-i sugerez. Incep sa-mi pregatesc bagajele inca de vineri seara pentru ca ma gandeam ca poate imi solicita la prima ora mutarea si sa fiu gata. Intr-adevar, sambata dimineata, cand finalizam bagajul, ma intreaba o infirmiera daca sunt gata de mutat. I-am spus ca da si mi-a zis sa incep sa-mi mut bagajele. M-asteptam sincer sa-si ofere ajutorul, caci va inchipuiti ca aveam multe bagaje pentru ca toate imi sunt necesare. Dar nu, nu s-a oferit si nici eu nu i l-am cerut pt ca Vasi dormea, era singurul lui somn de dimineata de cand ne internasem (pana atunci prinsese doar un somn pe zi si acela incepand cu ora 14). Am rugat colega de salon sa-si mai arunce cate-o privire la el si am inceput sa-mi car bagajele de la parter la etajul 1. Mare mi-a fost surpriza cand am ajuns in noul salon sa constat ca era un singur patut si acela ocupat de un baietel abandonat, ce momentan era in centrul lor. Am rugat sa-mi mai aduca un patut, mentionand ca doamna asistenta de ieri a zis ca ma muta intr-un salon cu patut, dar m-a refuzat pt ca nu era spatiu. Adevarat, nu era, pt ca acea asa zisa rezerva construita doar pentru o persoana cu al ei copil, o transformasera intr-un salon cu 3 paturi de adult, plus patutul baietelului abandonat. Sa nu mai vorbesc de dulapuri, de unde veneam, avusesem berechet, aici, nici macar unul, nici macar o masa, efectiv nu stiam unde anume imi puteam pune strictul necesar, care, din pacate, era mult. Am mers sa cer ajutor dnei asistente de la parter, unde statusem pana atunci, iar dansa, dand vina pe cei ce-au stabilit ca eu sa merg in acel salon, i-a spus infirmierei de la etaj sa mai puna un patut in acel salon, caci acolo trebuie sa stau c-asa s-a stabilit (infirmiera venise intre timp cu propunerea sa ma mute in alt salon unde era patut, unde, de fapt, se hotarase mutarea colegei de camera). Asadar mi s-a adus un patut si s-a pus fix in mijocul camerei, spre geam, ca sa fie totusi jumatate de metru intre cele 2 patuturi. Mi-a aruncat lenjeria pe pat si mi-a zis sa mi-o pun. Am executat ordinul, am asezat lenjeriile pe patul meu si al lui Vasi, am cerut niste perne sa-i pun totusi ca aparatori caci patutul era din metal si se lovea sigur de gratiile lui, cu greu mi le-a dat, destul de deranjata de indrazneala mea si apoi am coborat pentru restul de bagaje. Deja incepusem sa ma supar mai tare caci nu-mi convenea deloc pozitia patutului lui Vasi, era fix langa geam si mi-era teama sa nu raceasca, mai ales ca geamul trebuia tinut mereu deschis ca era foarte cald in camera. Ajunsa la parter si povestindu-i colegei supararea, am realizat ca, de fapt, n-am vazut baie in salonul de la etaj si chiar nu era, mergand apoi sa verific sa ma asigur ca am vazut bine. In acel moment, am izbucnit in plans, nu-mi venea sa cred ca cineva a putut decide ca eu, cu un copil ca Vasi, care are nevoie de ingrijire nonstop, ma pune intr-un salon fara baie, fara patut, fara spatiu de depozitare, ma simteam o carpa cu care se sterge pe jos si se mai si freaca cu piciorul pe ea, sa fie bine sleita de orice putere. M-am intors foarte suparata in salon, spunand ca refuz mutarea si evident ca nemultumirea mea a ajuns la Dnul Dr Psihiatru ce era de garda. A venit sa ma linisteasca, spunandu-mi ca patutul are aparatori (i-am zis ca eu le-am pus) si ca faptul ca nu e baie in salon nu este o problema caci pot cere ajutorul oricand asistentelor sa stea cu Vasi cat lipsesc (HA-HA-HA…pai asistentele nu sunt de gasit oricand ai tu nevoie si asta o stie oricine, la fel infirmierele…) si ca va scoate un pat mare de-acolo pt a rearanja altfel patutul si ca-si cere scuze, dar, din cauza constructiei (vor sa mareasca centrul si se construieste) nu sunt alte saloane libere. Pentru moment, l-am crezut, m-am dus cu ultimele bagaje sus, insa, ajunsa acolo, doar mutasera patuturile, adica nu mai era Vasi fix la geam, era celalalt baietel pt ca oricum n-avea cine sa-l apere saracul, a avut nesansa de parinti inumani, a fost lovit teribil de propriul tata, lasandu-l fara vedere, pe langa alte probleme de sanatate si traume sufletesti. Aceasta mutare a patutului nu ma ajuta cu nimic, ba ma incurca si mai tare pt ca patutul lui Vasi era intre 2 paturi mari, ambele lipite de patut, intr-unul stand eu, in altul cele necesare ingrijirii lui si imediat langa patutul baietelului celalalt. Adica era totul atat de strans, incat am realizat cat de incomod si total aiurea este sa-i dau sa manance. Am reusit sa-l pun intr-un colt al patutului, singurul la care puteam ajunge sa-i dau sa manance, eu stand in picioare, insa nu puteam face asta timp de o saptamana cat trebuia sa stau acolo. Dupa masa, a trebuit sa-i golesc pungile de urina si atunci iar am realizat cat de necesara era baia, caci urina golita initial in borcan, mergeam s-o arunc in toaleta si sa spal borcanul la chiuveta din baie. Aici, avand doar o chiuveta in camera, clar n-o puteam folosi in acest scop si pentru fiecare operatiune de golire a pungilor, trebuia sa merg la baia ce se afla vizavi de salon, dupa ce traversam un hol. In timp ce supararea iar ma invaluia din cauza neputintei de-a schimba ceva, il zaresc pe Dnul Dr ce-mi promisese mai devreme ca va scoate un pat si va face loc. L-am rugat sa vina si sa-mi spuna cum ii pot da sa manance lui Vasi neavand spatiu pentru aceasta, cum procedez cu golirea pungilor, cine va sta cu el oricand am eu nevoie si de ce nu s-a scos un pat. Mi-a spus foarte calm ca nu se poate scoate patul, ca nu iese pe usa (dar oare cum s-a bagat?!) si ca sunt foarte pornita. Normal, sunt pornita pt ca nu se doreste intelegere si nu exista gandire rationala, nu le pasa si gata. I-am spus ca trebuie sa merg sa golesc borcanele si-a chemat-o pe asistenta sa vina, insa credeti c-a venit atunci sau in urmatoarele 5 min? Evident ca nu si Dr-ul a plecat linistit ca si-a facut treaba. L-am baricadat pe Vasi cu cele 2 perne primite cu greu la inceput, i-am mai pus niste cearceafuri si l-am rugat sa stea linistit pana vin de la baie, caci nu puteam astepta minute-n sir asistenta, care nici macar nu stiu de-a auzit rugamintea doctorului…
Dupa ce-am finalizat cu urgentele pt Vasi si el a adormit, m-am dus in salonul de la etaj al colegei cu care statusem la parter si mi-am spus iar off-ul. Noroc ca ea statea cu o doamna foarte draguta care mi-a dat nr de telefon al asistentei Dnei Dr Padure si m-a incurajat s-o sun si sa-i povestesc patania, cu rugamintea de-a ma muta in alt salon. Chiar vazusem un salon liber, era cel de vizavi de unde stateam si acela banuind ca are aceeasi baie cu acesta, diferenta fiind de distanta, adica acel salon avea perete comun cu baia si se putea ajunge rapid iesind din camera, printr-o usa laterala, direct in holul mic ce duce la toaleta. In plus, pe langa avantajul de-a fi mult mai aproape de toaleta, aveam avantajul de-a fi si singuri in camera. Asa ca am sunat-o pe Dna asistenta care m-a inteles si mi-a oferit fara probleme salonul de vizavi, cel ce-l vazusem liber. Am carat iar bagajele, am mutat iar lenjeria ca evident ca n-am primit alta, dar deja o faceam cu satisfactia ca, in sfarsit, cineva m-a auzit si pare ca-i pasa. Tot datorita dansei mi s-a spalat si toaleta, care era foarte murdara si mi s-a spus ca doar eu o voi folosi. Probabil din acest motiv, nici n-a mai fost spalata pana la externare, ca de altfel si chiuveta din camera. Se spala doar pe jos, o data pe zi, fiecare cat de superficial putea, rareori se spala cu responsabilitate. Ba chiar una dintre doamne, cand venea sa schimbe cosul de gunoi, lua cosul, insa punga mi-o arunca langa si-mi zicea s-o pun eu. N-am inteles-o, avea oricum manusi in maini, cate secunde ii lua in plus daca isi facea treaba pana la capat?!
Hai ca v-am spus prea multe din casa, asta nu inseamna ca nu este un super centru pe care-l recomand din punct de vedere al terapiilor. Vasi a avut parte doar de kineto, ergoterapie si Nirvana, insa sunt mult mai dotati de-atat si multi copii pleaca vindecati dupa ce fac terapiile conform recomandarilor.
Pentru o prima internare, pentru noi, raport oboseala versus beneficiu, cred c-ar iesi mai degraba oboseala, insa sigur kinetoterapia l-a ajutat, mai ales cand era odihnit si coopera. I-a uimit pe terapeuti cu potentialul lui fantastic, cu dorinta de-a face lucruri in ciuda stomelor care il impiedica sa ia maximum din terapie, dar de care nu tine cont, caci s-a obisnuit cu ele, le are de cand se stie 😢
Un alt avantaj al internarii aici a fost aflarea numelui celui mai bun urolog din lume (Prof Thomas Boemers), ce se gaseste la o clinica din Koln. La prima vizita cu mai multi medici, am fost intrebata ce stiu despre refacerea tractului urinar si le-am spus ca se poate face abia la 4 ani, dupa ce se va reconstrui vezica…Unul dintre medicii prezenti la vizita, cand m-a vazut iesind de la o terapie, m-a abordat si mi-a spus sa-l contactez pe acest profesor din Koln. Bineinteles ca am facut-o indata ce am avut primul timp de respiro, am gasit o adresa generala a clinicii si am scris, solicitand un contact de-al profesorului. Insa, timp de o saptamana nu am primit raspuns, desi mai gasisem si trimisesem si un formular de contact la o alta clinica unde parea ca acorda consultatii. Mi-am amintit atunci ca un prieten de-al lui Vali este in Munchen si i-am scris, chiar de ziua lui Vali, pe 16.09, rugandu-l sa-mi faca rost de o adresa de email care sa ajunga la acest profesor caci eu sunt internata si nu am timp sa caut, trimiterile initiale fiind fara succes. M-a ajutat chiar in ziua respectiva tot cu o adresa generala, dar clar era corecta si puteam primi raspuns, insa trebuia sa scriu in germana si sa atasez o scrisoare de intentie tot in germana. Astfel ca am apelat la o alta prietena, colega mea de banca din liceu, ce stie germana si care m-a ajutat cu continutul email-ului. A doua zi am rezolvat si cu traducerea autorizata, eu avand deja in engleza scrisoarea de intentie, caci am folosit-o in iulie pentru italieni, carora le-am scris direct, asta dupa ce de mai bine de-un an incerc la ei (pe-o alta pista, e-adevarat, prin intermediari adica), la acelasi spital si nu s-a concretizat nimic. De data aceasta, au raspuns afirmativ si italienii, dupa 2 luni de la scrisoarea mea, timp in care mi-au cerut diverse. Insa deja interesul pentru Italia mi-a scazut, afland de acest super profesor si vroiam sa urgentez lucrurile cu Germania cat puteam astfel incat sa am un raspuns de la ei pana vin italienii cu oferta lor pe care trebuie s-o platesc in avans. Si pentru ca atunci cand e voia Domnului toate se leaga, a doua zi dupa ce-am trimis email-ul catre acea adresa generala, mi-a raspuns insusi profesorul spunandu-mi ca va pleca 2 saptamani in concediu, dar ca doreste sa-l vada pe Vasi si sa continui discutia cu 2 doamne mentionate in copia email-ului. Nu-mi venea sa cred! In sfarsit, dupa 2 ani de refuzuri (e adevarat, nu am trimis intruna, am avut doar perioada aceea de dupa prima externare a lui Vasi si insistentele in Italia in ultimul an), cineva si nu oricine, vrea sa-l vada pe Vasi. A fost wow, wow, wow, atat pt noi, cat si pt prietenul ce ne-a ajutat cu adresa de email 😊 Dupa 2 zile de discutat cu una dintre doamnele mentionate de profesor, aveam deja data programarii: 22.10.20. Insa, la rugamintea mea de-a-i face si un consult ORL si neurologic daca tot ajungem acolo, a ramas ca va vorbi despre o posibila internare cu Dnul Profesor dupa intoarcerea din concediu. Sper tare mult sa reusim sa ajungem, sa nu cumva sa se declare vreo stare de urgenta si sa nu mai putem parasi tara.
Astfel ca externarea de la Robanescu s-a incheiat cu succesul c-am primit raspuns la email atat de repede si cu inca o veste buna, aceea ca Vasi sta foarte bine cognitiv si ar putea vorbi daca il ajutam cu o canula prin care sa poata face asta. Am aflat acest aspect foarte important de la Dna Dr Psiholog cu care Vasi a avut evaluarea online in timp ce eram la Robanescu, in a 2-a saptamana (evaluare necesara in vederea prelungirii certificatului cu handicap ce urmeaza sa expire). Astfel ca am discutat cu medicul ce-l urmareste la ORL si ne-a dat unda verde sa gasim canula fenestrata cu valva. Problema este ca nu se gaseste in tara si, la o prima cautare, nici in afara n-am gasit exact dimensiunea lui, insa mai cautam. Recent am mai aflat de o valva din State ce s-ar putea atasa la canula lui existenta. Din doua, trebuie sa facem rost de una sa-l ajutam pe partea aceasta pentru c-a inceput sa scoata altfel de sunete si Dna Dr ne-a dat sperante ca poate vorbi. Asadar internarea la Robanescu a meritat mai mult pentru noi avand in vedere informatiile pretioase aflate 😊.
La discutia cu Dna Conf Dr Padure dinaintea plecarii ne-a recomandat sa mai ajungem dupa 4-5 luni la dansii, timp in care sa-l stimulam cat putem, sa-l punem pe jos ca sa se tarasca din ce in ce mai mult si sa foloseasca corsetul si ortezele. Ne vom stradui, speram sa-i uimim si mai mult la urmatoarea internare prin progresele facute de Vasi.
Dupa primirea deciziei de aprobare de la CASMB care a durat 2 luni jumatate, am contactat-o iar pe Dna Dr caci firma despre care auzisem ca este cea mai buna pentru confectionare corset/orteze nu stia ce fel de orteze sa-i faca. In urma discutiei cu Dna Dr am concluzionat sa ne vedem peste cateva zile, duminica, pregatiti de internare si cu decizia dupa noi, pentru a le confectiona la centrul lor. Voit sau nu, cum nimic nu este intamplator, am acceptat propunerea si iata ca pe 06.09.20, dupa-amiaza, ne-am internat la Robanescu. Dupa plimbat prin vreo 2 saloane, ne-am instalat in al 3-lea, la terapie intensiva, caci asa era protocolul de internare pentru cei cu canula. Eu le-am mentionat ca Vasi nu are nevoie de oxigen si ca putem sta in orice salon (de preferat doar noi), insa au insistat sa stam la terapie, pentru o mai buna supraveghere. In acel salon mai era o mamica cu baiatul ei de 16 ani, din Videle, acelasi judet in care m-am nascut si eu si Vali. Ce nu mi-a placut in acest salon era faptul ca nu exista patut, in celelalte prin care trecusem, era cate un patut si mi-ar fi fost de folos. Dar asta e, noroc ca avea patul niste aparatoare, dar nu pe toata lungimea si am cerut niste perne sa-l pot proteja sa nu cada. De dormit, am dormit fiecare pe cate-o jumatate, mai imi amortea mana sau piciorul stand mereu ghemuita doar pe aceeasi parte, dar am supravietuit, oricum nu prea apucam sa dorm caci colegul de camera se trezea in timpul noptii tipand si la ora 5.30 lua micul dejun, astfel ca oricum somnul cel mai dulce ne era distrus, iar de la 6-7, incepeau si asistentele sa vina cu diverse solicitari, plus vizita, trebuia sa fii in picioare oricum…adica am realizat imediat ca este mai rau ca la spital, pentru ca pe langa analizele uzuale ce i se faceau la spital si tratamentul dat, aici se mai adaugau si terapiile pe care in primele 3 zile le-a facut in salon (inca eram in asteptarea rezultatului testului Covid), iar apoi a trebuit noi sa ne deplasam pe la salile unde erau terapeutii alocati lui Vasi. Adica eram intr-o goana continua, caci, in afara de analizele de sange, luate o data de catre asistenta, cele destinate urinei (luate de 3 ori in 2 sapt si nu e un proces rapid in cazul lui), tratamentul dat si aerosolii erau toate facute de catre mine, plus ingrijirea de zi cu zi si mersul la terapii care nu erau consecutive, am avut norocul asta doar in a 2-a saptamana sa nimerim 3 una dupa alta, a 4-a fiind la o distanta de-o ora jumatate, timp in care nu apuca Vasi oricum vreun pic de odihna ca era necesara si masa, pe care n-o ratez cand este treaz. A inceput sa-si doreasca sa manance pe gura, chiar incepe sa planga cand vede ca se termina mancarea din borcanel, iar cand ii dau pe gastrostoma lapte (caci inca nu bea lichide pe gura) imi face semn sa-i dau pe gura, refuza alimentarea pe tub, ceea ce e super. Am ajuns sa-i dau direct din seringa lapte in gurita, desi imi ia mai mult timp.
Revenind la sederea de la Robanescu, am avut un incident foarte neplacut la sfarsitul primei saptamani, caci regula este ca dupa prima saptamana (adica in ziua de vineri sau sambata din prima saptamana) sa te muti la etajul superior. Am aflat vineri de la o doamna asistenta ca urmeaza sa ne mutam sambata intr-un salon unde va fi un patut, caci este necesar pentru Vasi. Mi-a placut initiativa cu patutul, fara ca eu sa-i sugerez. Incep sa-mi pregatesc bagajele inca de vineri seara pentru ca ma gandeam ca poate imi solicita la prima ora mutarea si sa fiu gata. Intr-adevar, sambata dimineata, cand finalizam bagajul, ma intreaba o infirmiera daca sunt gata de mutat. I-am spus ca da si mi-a zis sa incep sa-mi mut bagajele. M-asteptam sincer sa-si ofere ajutorul, caci va inchipuiti ca aveam multe bagaje pentru ca toate imi sunt necesare. Dar nu, nu s-a oferit si nici eu nu i l-am cerut pt ca Vasi dormea, era singurul lui somn de dimineata de cand ne internasem (pana atunci prinsese doar un somn pe zi si acela incepand cu ora 14). Am rugat colega de salon sa-si mai arunce cate-o privire la el si am inceput sa-mi car bagajele de la parter la etajul 1. Mare mi-a fost surpriza cand am ajuns in noul salon sa constat ca era un singur patut si acela ocupat de un baietel abandonat, ce momentan era in centrul lor. Am rugat sa-mi mai aduca un patut, mentionand ca doamna asistenta de ieri a zis ca ma muta intr-un salon cu patut, dar m-a refuzat pt ca nu era spatiu. Adevarat, nu era, pt ca acea asa zisa rezerva construita doar pentru o persoana cu al ei copil, o transformasera intr-un salon cu 3 paturi de adult, plus patutul baietelului abandonat. Sa nu mai vorbesc de dulapuri, de unde veneam, avusesem berechet, aici, nici macar unul, nici macar o masa, efectiv nu stiam unde anume imi puteam pune strictul necesar, care, din pacate, era mult. Am mers sa cer ajutor dnei asistente de la parter, unde statusem pana atunci, iar dansa, dand vina pe cei ce-au stabilit ca eu sa merg in acel salon, i-a spus infirmierei de la etaj sa mai puna un patut in acel salon, caci acolo trebuie sa stau c-asa s-a stabilit (infirmiera venise intre timp cu propunerea sa ma mute in alt salon unde era patut, unde, de fapt, se hotarase mutarea colegei de camera). Asadar mi s-a adus un patut si s-a pus fix in mijocul camerei, spre geam, ca sa fie totusi jumatate de metru intre cele 2 patuturi. Mi-a aruncat lenjeria pe pat si mi-a zis sa mi-o pun. Am executat ordinul, am asezat lenjeriile pe patul meu si al lui Vasi, am cerut niste perne sa-i pun totusi ca aparatori caci patutul era din metal si se lovea sigur de gratiile lui, cu greu mi le-a dat, destul de deranjata de indrazneala mea si apoi am coborat pentru restul de bagaje. Deja incepusem sa ma supar mai tare caci nu-mi convenea deloc pozitia patutului lui Vasi, era fix langa geam si mi-era teama sa nu raceasca, mai ales ca geamul trebuia tinut mereu deschis ca era foarte cald in camera. Ajunsa la parter si povestindu-i colegei supararea, am realizat ca, de fapt, n-am vazut baie in salonul de la etaj si chiar nu era, mergand apoi sa verific sa ma asigur ca am vazut bine. In acel moment, am izbucnit in plans, nu-mi venea sa cred ca cineva a putut decide ca eu, cu un copil ca Vasi, care are nevoie de ingrijire nonstop, ma pune intr-un salon fara baie, fara patut, fara spatiu de depozitare, ma simteam o carpa cu care se sterge pe jos si se mai si freaca cu piciorul pe ea, sa fie bine sleita de orice putere. M-am intors foarte suparata in salon, spunand ca refuz mutarea si evident ca nemultumirea mea a ajuns la Dnul Dr Psihiatru ce era de garda. A venit sa ma linisteasca, spunandu-mi ca patutul are aparatori (i-am zis ca eu le-am pus) si ca faptul ca nu e baie in salon nu este o problema caci pot cere ajutorul oricand asistentelor sa stea cu Vasi cat lipsesc (HA-HA-HA…pai asistentele nu sunt de gasit oricand ai tu nevoie si asta o stie oricine, la fel infirmierele…) si ca va scoate un pat mare de-acolo pt a rearanja altfel patutul si ca-si cere scuze, dar, din cauza constructiei (vor sa mareasca centrul si se construieste) nu sunt alte saloane libere. Pentru moment, l-am crezut, m-am dus cu ultimele bagaje sus, insa, ajunsa acolo, doar mutasera patuturile, adica nu mai era Vasi fix la geam, era celalalt baietel pt ca oricum n-avea cine sa-l apere saracul, a avut nesansa de parinti inumani, a fost lovit teribil de propriul tata, lasandu-l fara vedere, pe langa alte probleme de sanatate si traume sufletesti. Aceasta mutare a patutului nu ma ajuta cu nimic, ba ma incurca si mai tare pt ca patutul lui Vasi era intre 2 paturi mari, ambele lipite de patut, intr-unul stand eu, in altul cele necesare ingrijirii lui si imediat langa patutul baietelului celalalt. Adica era totul atat de strans, incat am realizat cat de incomod si total aiurea este sa-i dau sa manance. Am reusit sa-l pun intr-un colt al patutului, singurul la care puteam ajunge sa-i dau sa manance, eu stand in picioare, insa nu puteam face asta timp de o saptamana cat trebuia sa stau acolo. Dupa masa, a trebuit sa-i golesc pungile de urina si atunci iar am realizat cat de necesara era baia, caci urina golita initial in borcan, mergeam s-o arunc in toaleta si sa spal borcanul la chiuveta din baie. Aici, avand doar o chiuveta in camera, clar n-o puteam folosi in acest scop si pentru fiecare operatiune de golire a pungilor, trebuia sa merg la baia ce se afla vizavi de salon, dupa ce traversam un hol. In timp ce supararea iar ma invaluia din cauza neputintei de-a schimba ceva, il zaresc pe Dnul Dr ce-mi promisese mai devreme ca va scoate un pat si va face loc. L-am rugat sa vina si sa-mi spuna cum ii pot da sa manance lui Vasi neavand spatiu pentru aceasta, cum procedez cu golirea pungilor, cine va sta cu el oricand am eu nevoie si de ce nu s-a scos un pat. Mi-a spus foarte calm ca nu se poate scoate patul, ca nu iese pe usa (dar oare cum s-a bagat?!) si ca sunt foarte pornita. Normal, sunt pornita pt ca nu se doreste intelegere si nu exista gandire rationala, nu le pasa si gata. I-am spus ca trebuie sa merg sa golesc borcanele si-a chemat-o pe asistenta sa vina, insa credeti c-a venit atunci sau in urmatoarele 5 min? Evident ca nu si Dr-ul a plecat linistit ca si-a facut treaba. L-am baricadat pe Vasi cu cele 2 perne primite cu greu la inceput, i-am mai pus niste cearceafuri si l-am rugat sa stea linistit pana vin de la baie, caci nu puteam astepta minute-n sir asistenta, care nici macar nu stiu de-a auzit rugamintea doctorului…
Dupa ce-am finalizat cu urgentele pt Vasi si el a adormit, m-am dus in salonul de la etaj al colegei cu care statusem la parter si mi-am spus iar off-ul. Noroc ca ea statea cu o doamna foarte draguta care mi-a dat nr de telefon al asistentei Dnei Dr Padure si m-a incurajat s-o sun si sa-i povestesc patania, cu rugamintea de-a ma muta in alt salon. Chiar vazusem un salon liber, era cel de vizavi de unde stateam si acela banuind ca are aceeasi baie cu acesta, diferenta fiind de distanta, adica acel salon avea perete comun cu baia si se putea ajunge rapid iesind din camera, printr-o usa laterala, direct in holul mic ce duce la toaleta. In plus, pe langa avantajul de-a fi mult mai aproape de toaleta, aveam avantajul de-a fi si singuri in camera. Asa ca am sunat-o pe Dna asistenta care m-a inteles si mi-a oferit fara probleme salonul de vizavi, cel ce-l vazusem liber. Am carat iar bagajele, am mutat iar lenjeria ca evident ca n-am primit alta, dar deja o faceam cu satisfactia ca, in sfarsit, cineva m-a auzit si pare ca-i pasa. Tot datorita dansei mi s-a spalat si toaleta, care era foarte murdara si mi s-a spus ca doar eu o voi folosi. Probabil din acest motiv, nici n-a mai fost spalata pana la externare, ca de altfel si chiuveta din camera. Se spala doar pe jos, o data pe zi, fiecare cat de superficial putea, rareori se spala cu responsabilitate. Ba chiar una dintre doamne, cand venea sa schimbe cosul de gunoi, lua cosul, insa punga mi-o arunca langa si-mi zicea s-o pun eu. N-am inteles-o, avea oricum manusi in maini, cate secunde ii lua in plus daca isi facea treaba pana la capat?!
Hai ca v-am spus prea multe din casa, asta nu inseamna ca nu este un super centru pe care-l recomand din punct de vedere al terapiilor. Vasi a avut parte doar de kineto, ergoterapie si Nirvana, insa sunt mult mai dotati de-atat si multi copii pleaca vindecati dupa ce fac terapiile conform recomandarilor.
Pentru o prima internare, pentru noi, raport oboseala versus beneficiu, cred c-ar iesi mai degraba oboseala, insa sigur kinetoterapia l-a ajutat, mai ales cand era odihnit si coopera. I-a uimit pe terapeuti cu potentialul lui fantastic, cu dorinta de-a face lucruri in ciuda stomelor care il impiedica sa ia maximum din terapie, dar de care nu tine cont, caci s-a obisnuit cu ele, le are de cand se stie 😢
Un alt avantaj al internarii aici a fost aflarea numelui celui mai bun urolog din lume (Prof Thomas Boemers), ce se gaseste la o clinica din Koln. La prima vizita cu mai multi medici, am fost intrebata ce stiu despre refacerea tractului urinar si le-am spus ca se poate face abia la 4 ani, dupa ce se va reconstrui vezica…Unul dintre medicii prezenti la vizita, cand m-a vazut iesind de la o terapie, m-a abordat si mi-a spus sa-l contactez pe acest profesor din Koln. Bineinteles ca am facut-o indata ce am avut primul timp de respiro, am gasit o adresa generala a clinicii si am scris, solicitand un contact de-al profesorului. Insa, timp de o saptamana nu am primit raspuns, desi mai gasisem si trimisesem si un formular de contact la o alta clinica unde parea ca acorda consultatii. Mi-am amintit atunci ca un prieten de-al lui Vali este in Munchen si i-am scris, chiar de ziua lui Vali, pe 16.09, rugandu-l sa-mi faca rost de o adresa de email care sa ajunga la acest profesor caci eu sunt internata si nu am timp sa caut, trimiterile initiale fiind fara succes. M-a ajutat chiar in ziua respectiva tot cu o adresa generala, dar clar era corecta si puteam primi raspuns, insa trebuia sa scriu in germana si sa atasez o scrisoare de intentie tot in germana. Astfel ca am apelat la o alta prietena, colega mea de banca din liceu, ce stie germana si care m-a ajutat cu continutul email-ului. A doua zi am rezolvat si cu traducerea autorizata, eu avand deja in engleza scrisoarea de intentie, caci am folosit-o in iulie pentru italieni, carora le-am scris direct, asta dupa ce de mai bine de-un an incerc la ei (pe-o alta pista, e-adevarat, prin intermediari adica), la acelasi spital si nu s-a concretizat nimic. De data aceasta, au raspuns afirmativ si italienii, dupa 2 luni de la scrisoarea mea, timp in care mi-au cerut diverse. Insa deja interesul pentru Italia mi-a scazut, afland de acest super profesor si vroiam sa urgentez lucrurile cu Germania cat puteam astfel incat sa am un raspuns de la ei pana vin italienii cu oferta lor pe care trebuie s-o platesc in avans. Si pentru ca atunci cand e voia Domnului toate se leaga, a doua zi dupa ce-am trimis email-ul catre acea adresa generala, mi-a raspuns insusi profesorul spunandu-mi ca va pleca 2 saptamani in concediu, dar ca doreste sa-l vada pe Vasi si sa continui discutia cu 2 doamne mentionate in copia email-ului. Nu-mi venea sa cred! In sfarsit, dupa 2 ani de refuzuri (e adevarat, nu am trimis intruna, am avut doar perioada aceea de dupa prima externare a lui Vasi si insistentele in Italia in ultimul an), cineva si nu oricine, vrea sa-l vada pe Vasi. A fost wow, wow, wow, atat pt noi, cat si pt prietenul ce ne-a ajutat cu adresa de email 😊 Dupa 2 zile de discutat cu una dintre doamnele mentionate de profesor, aveam deja data programarii: 22.10.20. Insa, la rugamintea mea de-a-i face si un consult ORL si neurologic daca tot ajungem acolo, a ramas ca va vorbi despre o posibila internare cu Dnul Profesor dupa intoarcerea din concediu. Sper tare mult sa reusim sa ajungem, sa nu cumva sa se declare vreo stare de urgenta si sa nu mai putem parasi tara.
Astfel ca externarea de la Robanescu s-a incheiat cu succesul c-am primit raspuns la email atat de repede si cu inca o veste buna, aceea ca Vasi sta foarte bine cognitiv si ar putea vorbi daca il ajutam cu o canula prin care sa poata face asta. Am aflat acest aspect foarte important de la Dna Dr Psiholog cu care Vasi a avut evaluarea online in timp ce eram la Robanescu, in a 2-a saptamana (evaluare necesara in vederea prelungirii certificatului cu handicap ce urmeaza sa expire). Astfel ca am discutat cu medicul ce-l urmareste la ORL si ne-a dat unda verde sa gasim canula fenestrata cu valva. Problema este ca nu se gaseste in tara si, la o prima cautare, nici in afara n-am gasit exact dimensiunea lui, insa mai cautam. Recent am mai aflat de o valva din State ce s-ar putea atasa la canula lui existenta. Din doua, trebuie sa facem rost de una sa-l ajutam pe partea aceasta pentru c-a inceput sa scoata altfel de sunete si Dna Dr ne-a dat sperante ca poate vorbi. Asadar internarea la Robanescu a meritat mai mult pentru noi avand in vedere informatiile pretioase aflate 😊.
La discutia cu Dna Conf Dr Padure dinaintea plecarii ne-a recomandat sa mai ajungem dupa 4-5 luni la dansii, timp in care sa-l stimulam cat putem, sa-l punem pe jos ca sa se tarasca din ce in ce mai mult si sa foloseasca corsetul si ortezele. Ne vom stradui, speram sa-i uimim si mai mult la urmatoarea internare prin progresele facute de Vasi.