In jurul orei 21, in seara zilei de 10 noiembrie, Vasi a avut 2 episoade de voma, urmate apoi de un somn ce parea odihnitor. Pentru ca refuzase masa de fructe si apoi vomitase practic masa anterioara (de legume), ne-am gandit c-ar fi ok sa-i dam niste ceai, sa nu stea asa mult nemancat/nehidratat. Din pacate, la a 2-a seringa de ceai, date pe gastrostoma, Vasi s-a trezit din cauza vomei, un fel de saliva foarte abundenta pe care-a si aspirat-o pe canula, moment in care si-a pierdut constiinta, in sensul ca avea privirea oarecum fixa si pierduta. Vali l-a aspirat imediat, insa nu-si revenea. I-am luat in acelasi timp si saturatia de oxigen ce scazuse spre 70, astfel ca Vali a inceput sa-i dea la balon, introducandu-i cat mai mult aer in plamani. Am pornit si concentratorul de oxigen pentru a-i conecta canula la el. Din cauza ca, in trecut, a avut cam aceeasi privire fixa in timpul unei convulsii febrile, de teama sa nu fie similara, i-am pus pe gastrostoma Locamin, desi ii luasem febra si nu avea.
Conectat la oxigen, a avut pe tot parcursul noptii saturatia 95%, insa pulsul a fost deseori peste 200.
Pe parcursul noptii a mai avut mici varsaturi, iar la 2.45 a inceput sa-si miste ritmic doar mana stanga (am aflat ulterior ca aceasta se cheama criza focala). M-am gandit ca e o convulsie si pentru ca n-am gasit Desitin-ul ce-l stiam in dulapul lui Vasi, am sunat la 112 dupa 10 minute de asteptat sa se opreasca criza, fara a se-ntampla asta. Evident ca ambulanta a ajuns dupa vreo 45 minute, timp in care mi-am amintit ca mai exista un Desitin in geanta Irinei de medicamente si, abia la 3.15, i-am administrat Desitin-ul, imediat dupa, mana calmandu-se… Cand a sosit Smurd-ul, nu era si-un medic cu ei, fiind vina mea ca n-am cerut. Vazand starea lui Vasi, care parea stabil, cu saturatii bune, nu li s-a parut de folos sa-l ia la spital, recomandandu-mi sa sun iar la 112 si sa cer ca un medic sa vina la domiciliu. Am respectat propunerea si-am reluat procesul chemarii ambulantei, de data aceasta avand mai mult noroc, in sensul c-au ajuns mai repede, dar cu acelasi efect: doamna doctor a constatat cat de luptator e Vasi, ne-a urat putere si rabdare in continuare si-a zis ca nu are ce sa-i faca, tot Desitin i-ar fi dat si dumneaei, fara a-i face altceva. Fiind stabil (dormea, avea saturatii bune in acel moment), ne-a recomandat sa vorbim cu Dna Dr neurolog care-l urmareste pentru a povesti de-aceasta criza, considerand a fi pe fond neurologic, Vasi neavand febra. Astfel ca si al 2-lea echipaj a plecat fara noi. Evident ca nici noi nu vroiam internarea, insa mi-era teama de o noua criza, nemaiavand Desitin in casa.
La ora 6 Vasi s-a trezit si era de nerecunoscut: a inceput sa vorbeasca pe limba lui, sa ceara jucarii, sa se joace cu ele si sa ceara „pa-pa”(mancare). Ne-am bucurat sa-l vedem asa vioi, insa am observat ca mana stanga nu era la fel de activa ca inainte. M-am speriat, i-am scris pediatrului (deja bombardat cu email-uri imediat dupa plecarea Dnei Dr in care-l informam despre noaptea lui Vasi si a-i cere sfatul), insa, dupa trimiterea email-ului, observ ca mana stanga isi recapata toate abilitatile avute inaintea crizei focale si iar ii scriu Dnului Dr pentru a corecta email-ul anterior. Vasi avea un chef de vorba extraordinar in ciuda noptii grele avute si-n ciuda oboselii noastre, avand o noapte alba, dar nu cu chefuri, ca-n facultate😊. A stat chiar pe burta, demonstrand iar ca nimic nu-l poate impiedica sa traiasca, sa fie langa noi cu orice pret.
Intre timp, i-am scris si Dnei Dr neurolog pentru a o intreba daca este necesar sa-i facem cat mai repede investigatii neurologice si am stabilit sa-i faca un EEG chiar in dimineata respectiva, desi mai indicat era a 2-a zi din cauza administrarii Desitin-ului. Pentru ca Vasi avea o stare de agitatie si nu reusea s-adoarma (cu toate ca parea ca vrea si chiar avea nevoie de somn) si pentru ca i-am dat putin ceai (la recomandarea Dnei Dr) si iar l-a vomat, am decis sa mergem in ziua aceea la Dna Dr, poate ii face si o perfuzie daca tot ajungem la Spitalul Obregia, stiind clar ca Vasi trebuia hidratat si doar perfuzia o putea tolera in acel moment.
Astfel ca am inceput pregatirile pentru a pleca cu masina noastra spre spital, sa ajungem mai devreme, dupa cum ne rugase Dna Dr. Din pacate, Vasi scoate iar o mica voma, starea de agitatie persistand de cand se trezise, astfel ca decid sa sun din nou la 112 pentru a merge cu ambulanta, pentru a fi in siguranta pe parcursul transportului. Dupa ce am asteptat 10 min sa fiu preluata de ambulanta, am stat inca o ora s-o astept si tot n-a sosit pentru ca nici nu plecase. Dupa vreo 3 incercari de-a-mi raspunde ambulanta ca sa aflu cat mai intarzie ca trecuse deja 1 ora si un sfert, aflu ca sunt foarte multe solicitari si nu se stie cand va sosi, dar ca va ruga medicul coordonator sa prioritizeze cererea mea. Adica pana atunci i se spusese doar ca am o solicitare, acum, pentru c-am sunat iar si iar la ei, ma iau in serios si vor urgenta. In ce tara de 2 bani traim?! Lui Vasi chiar i s-a agravat starea dupa primul apel dat la 10, la 112. Insa am asteptat cuminte, vazand cum trece timpul in defavoarea noastra, anuntand-o pe Dna Dr ca nu putem ajunge la 11 cum ne rugase si daca are sens sa mai venim ca sigur nici la programarea de la 11.30 pentru EEG nu vom ajunge pentru ca nu-mi mai raspunde nimeni la ambulanta. Noroc ca mai sunt si doctori sufletisti in capitala, care stiu ce sistem de ambulante bine pus la punct avem si-a inteles situatia. Oare nu era mai cinstit sa-mi fi spus inca de la ora 10 ca au multe solicitari si ambulanta poate intarzia chiar si 3 ore? Macar stiam de la inceput cat am de asteptat si era apoi decizia mea daca imi asum sau nu riscurile asteptarii ei indelungate. Abia la 12.10 am plecat spre spital. Doar 2 ore si-un sfert am asteptat…
Ajunsi destul de repede la Obregia, am facut cat de rapid s-a putut foaia de internare caci nu le mergea sistemul, apoi l-a luat la EEG, unde a stat aproape 50 min in loc de 30, nu stiu motivul, pur si simplu nu mai veneau pe la noi sa verifice timpul, eu stand mereu langa Vasi pentru a nu se misca.
Am relatat toata povestea Dnei Dr pediatru ce l-a consultat putin inainte de EEG, apoi Drei rezident, apoi Dnei Dr neurolog, tot procesul durand pana la ora 17 cand doamnele asistente au incercat sa-i puna branula in vederea hidratarii mult dorite si atat de necesara, caci Vasi nu mai bause/mancase de mai bine de 24 ore. Pentru ca n-au reusit dupa primele 2 incercari, au decis sa ia o pauza: o doamna mergand sa ceara un alt tip de branula pe alta sectie, iar alta sa savureze o tigara, fara macar a-si cere scuze ca pleaca sau sa zica ceva, nu stiu… In acest timp am ramas doar eu cu Vasi in cabinetul asistentelor si a avut loc un alt episod de voma destul de mare. Cui sa cer servetele sa-l sterg stiind unde-au plecat? Nici n-am incercat sa strig. M-am descurcat cu hartia de sub el, avand noroc ca nu era rupta din rola si-am putut sa iau sa-l sterg si sa-l si asez pe alta hartie.
Cand au revenit asistentele, sincer, m-asteptam sa-si ceara scuze ca n-au fost prezente, dar cred ca s-au bucurat pentru ca n-au zis absolut nimic. Au continuat sa-l ciuruiasca pentru ca nici branulele mov, nou aduse, nu le-au fost de folos sa prinda o vena dificila de-a lui Vasi. Dupa multe incercari (va scriam altadata ca am renuntat sa mai numar intepaturile pentru ca e mai sanatos pentru mintea si sufletul meu), au renuntat, spunand fara vreun regret (eu nu l-am perceput, in caz c-o fi fost) ca nu mai incearca si sa mergem in salon. Ok, mergem, dar Vasi trebuie hidratat! Chiar nu exista alta solutie? Din punctul lor de vedere, n-a existat niciuna, ci doar transferul la un alt spital vecin, mai priceput. Evident ca in momentul acela am regretat decizia luata dimineata, caci as fi putut inca de noaptea sa ajung la MS Curie, spitalul unde au cerut transferul. Initial le auzisem pe asistente discutand ca cer transferul doar pentru a-i pune branula, urmand sa ne intoarcem la ei cu ea montata de cei de la MS Curie (cu toate c-au spus c-au patit si situatia sa se intoarca pacientul cu o branula care, de fapt, nu era corect pusa si n-a tinut). Din fericire, Dna Dr de garda mi-a transmis ca s-a solicitat ambulantei transferul la MS Curie unde vom ramane, daca cei de la acel spital decid asta. Evident ca vor hotarî asta avand in vedere starea lui, ce rost ar avea sa ne intoarca intr-un spital unde, pe langa faptul ca nu s-a putut pune o branula, nici alta solutie nu s-a gasit pentru hidratarea lui (gen glucoza, ser date pe gastrostoma). Era ora 18 cand eram informata ca ambulanta a fost anuntata si sa-mi fac bagajul pentru a fi gata in momentul sosirii.
Cand credeti c-a sosit? Fix peste 3 ore! Da, 3 ore, in conditiile in care in maxim 15 minute se ajunge de la un spital la altul fara girofar pornit. De ce totusi a durat atat pana a venit ambulanta? Pentru ca au chemat-o prin 112, nu cum credeam eu c-au contactat ambulanta spitalului Obregia sau MS Curie si vom pleca in curand cu ea. Cand am tot intrebat de ce nu vine mai repede si daca li se pare normal ca Vasi sa astepte sa se deshidrateze la maxim (deja burta i se aplatizase, buzele ii crapasera in ciuda udarii cu apa din cand in cand), Dna Dr de garda mi-a spus ca astea-s regulile, ca ei au ambulanta doar pentru adulti si disponibila doar pana la ora 14, cei de la MS Curie nici gand sa trimita ei ambulanta, iar Vasi nu arata foarte rau. Puneti-va doar o secunda in locul meu! Exact, cuvintele sunt de prisos pentru ca trebuie sa ramai calm, puternic, cu mintea intreaga sa-ti ajuti copilul luptand cu sistemul mizerabil al tarii noastre, caci nu cred ca doar in Bucuresti se-ntampla asta.
A plecat multumita probabil ca n-am mai comentat…Am constatat apoi ca Vasi isi udase pantalonii din cauza unei pungi ce se desprinsese, asa ca m-am calmat punand punga. Dupa ce-am terminat cu punga si schimbatul hainelor, se facuse deja ora 21 si ii scriu Dnei Dr neurolog (cu care incepusem o discutie cand am auzit de transferul catre MS Curie) pentru a o informa ca voi suna si eu la 112 ca mi se pare incredibil sa se intarzie atata. Insa, inainte s-apuc sa apelez a 7-a oara 112 in decurs de doar 18 ore, sunt anuntata ca ambulanta a sosit. Aliluia!
Ajungem rapid la spitalul MS Curie si suntem preluati imediat, spre surprinderea si bucuria mea. Ii masoara de indata saturatia de oxigen, pulsul, tensiunea, temperatura (ce era 39.1 rectal, desi nu avusese febra pana atunci) si ii recolteaza analize de sange, continuand cu procesul punerii branulei inceput deja la Obregia. Nu reusesc nici aici sa-i puna dupa mai multe incercari de catre persoane experimentate, concluzionand ca, din cauza deshidratarii, venele nu se vad/se sparg si perfuzia poate fi pusa atasandu-se direct la gastrostoma. A fost cireasa de pe tort: practic, de mai bine de 2 ani, nimeni nu avusese geniala idee de a atasa intr-un mod atat de simplu perfuzia (toti vroiau intai branula pusa ca sa-i poata atasa perfuzia). I-au intarziat si aici vreo 2 ore punerea perfuziei (gandind initial ca trebuie pusa intai branula), insa, cat am stat la camera de garda, in cele 2 ore, i s-au administrat ser si glucoza pe gastrostoma, luat glicemia de 2 ori, facut ecografie abdominala si radiografie pulmonara, a fost vazut de mai multi medici, discutat cu cel in evidenta caruia a ramas si facut misto de spitalul Obregia ca l-au transferat pe Vasi doar pentru starile de voma si neputinta punerii branulei, in conditiile in care gastrostoma e ideala pentru orice administrare de medicament, cu mici exceptii gandindu-ne la injectabile intravenoase. A fost o discutie foarte pertinenta, scurta si la obiect despre starea lui Vasi, alimentatia lui in general si tipul de antibiotice eficient de administrat. Mi-a placut mult de acest Domn Dr, care, desi tot din MS Curie unde multi doctori foarte buni ne stiu, totusi a avut un punct de vedere diferit si preferat de urmat.
Vasi ajunsese foarte deshidratat, cu hipoglicemie (o glicemie extrem de mica) si arata mult mai slab decat il vazusem cu cateva ore-n urma la Obregia; inca nu stiu valoarea sarurilor, insa mi s-a parut c-as fi auzit valoarea de 96 (cred ca similara cu episodul din seara de revelion 2018, adica incompatibila cu viata). Cu tot chinul ce-l simtea, Vasi parea de neinvins: vorbea, mai zacea, mai atipea, iar se trezea, empatiza cu ceilalti copii ce-i auzea plangand incepand si el sa planga, le aplauda pe doamnele asistente sperand astfel sa se sfarseasca durerea provocata de intepaturile acelor ce cautau fara mila orice vena vazuta sau ascunsa prin tot corpul lui.
In jur de miezul noptii am urcat pe sectia de pediatrie, asa numita tampon, fiind special conceputa pentru cei carora inca nu le-a iesit testul Covid. Ne-am cazat intr-un salon doar noi, avand in vedere izolarea pana la rezultatul testului, Vasi avand patut, eu la alegere 2 paturi, adevarat privilegiu. Mi s-a spus ca nu am voie sa ies deloc din salon, doar la usa si sa strig daca imi trebuie ceva, sa folosesc toaleta ecologica din salon si sa port masca atunci cand cineva intra in salonul nostru. Ce pot sa mai zic? De-acord cu toate, dar cum e cu toaleta aia ecologica?! Poate nu banuiti, dar nu am cheie sau vreun zavor la usa, in interior, sa ma pot inchide la nevoie. Poate oricine, oricand sa intre, eu riscand sa fiu prinsa-n flagrant.😢 A fost de-a dreptul amuzant/terifiant in prima zi acolo caci m-am abtinut cat am putut, dar deloc, era chiar imposibil. Am avut noroc, in acele foarte putine dati, sa nu fiu prinsa. Am aflat ulterior ca am si un paravan in camera pe care-l pot folosi in acest scop, al ascunzatorii in propria camera, insa chiar iti da intimitate si e altceva, dar tot aiurea ramane cu a face toate lucrurile in acelasi loc si evident sa pastrezi si igiena ca doar impotriva Covid-ului sunt gandite toate…Dar cu Dumnezeu inainte, om scapa cu bine si din salonul asta!
Vasi a avut o noapte buna, s-a odihnit trezindu-se doar cand a fost deranjat de mine luandu-i probe pentru sumar si urocultura, apoi de dna asistenta care i-a mai luat de vreo 3 ori glicemia, iar sange din deget la 6 dimineata si inceperea tratamentului cu Depakine recomandat de Dna Dr neurolog, care trebuie dat, pe o perioada nelimitata, din 8 in 8 ore. Temperatura i-a revenit la normal in timpul noptii, nici n-a mai vomitat o data cu sosirea la MS Curie, parea ca e spre bine.
Eu am prins niste franturi de somn, dar fata de noaptea alba precedenta, ma declar multumita, n-as fi putut dormi fara sa-l supraveghez ca daca ii crestea febra sau voma si patea ceva, eu eram vinovata ca nu am vazut. Intr-adevar, nu primesc vreo cota parte din salariul asistentei de garda, dar pacientul e copilul meu si sunt direct raspunzatoare, chiar daca sunt in spital 😣
Astfel am trecut cu bine peste prima noapte, asteptand prima zi pe aceasta sectie. Vasi a fost somnolent in cea mai mare parte din zi (probabil efectul advers al noului medicament, Depakine), insa, cand se trezea sau cand era trezit de bormasina extrem de zgomotoasa ce s-a tot auzit pe parcursul zilei (inteleg ca se construieste un helicopter, noi fiind la ultimul etaj al spitalului), era vorbaret, jucaus, certaret cand il aspiram pentru ca banuiesc c-avea o iritatie pe trahee, scotandu-i un cheag de sange si alte urme rosiatice la mai multe aspiratii. Mi-a daruit pe seara chiar si cateva zambete strengare si un ras scurt, asta ca sa nu mai am motive de ingrijorare ca nu mai zambise de 2 zile, practic de dinaintea episoadelor de voma.
Am inceput de la pranz sa-i dau cate 50 ml lapte la prima masa, crescand treptat, pana la 125 la sfarsitul zilei si, din fericire, l-a tolerat bine, n-a mai vomitat. Dna Dr care a fost seara de garda mi-a spus ca analizele arata a fi o (entero)viroza, nimic ingrijorator, insa suficient pentru a-l destabiliza avand in vedere patologia lui generala, complexa. Ne-a informat ca testul Covid a iesit negativ, iar a doua zi (13.11) fie ne muta in alt salon, fie ne externeaza, daca va fi totul bine pana atunci.
Peste o ora, a sosit o alta doamna, cred ca rezidenta, care ne-a spus ca testul Covid este negativ si sa fac bagajul ca trebuie sa ne mutam pe alta sectie. Era ora 23, deja obisnuiti cu aceasta ora din noaptea anterioara, cand tot spre miezul noptii ajunsesem pe sectia tampon.
Ne-am mutat intr-un salon normal, pe sectia de pediatrie II, gasind si aici patut pentru Vasi plus 3 paturi de adulti (pacat ca nu m-au ajutat la nimic caci nici in aceasta noapte nu am avut noroc de somn, desi chiar nu credeam ca asa va fi). Aici a primit ultima perfuzie si pentru ca i-a mers mai repede decat celelalte (nefunctionand niciunul din cele 2 aparate la care trebuia conectata perfuzia pentru a se consuma constant, pe parcursul unui timp alocat), pana la 6 s-a terminat si Vasi si-a recapatat volumul normal al urinei (foarte scazut in ziua anterioara). Din pacate, in jur de ora 3 a avut primul scaun moale, urmat rapid de al 2-lea si de inca 2, mai mici, dar tot moi, spre 5 dimineata. M-am gandit ca poate fi alta reactie adversa (conform prospect) a medicamentului Depakine, care fusese inceput de ziua anterioara. I-am spus doamnei asistente de primul scaun, ma gandeam ca poate ar fi bine sa-i mai recoltam coprocultura, insa a zis ca nu, caci nu scrie in foaie (normal ca nu scria, banuiam asta, dar mi s-a parut firesc sa anunt). Astfel ca am asteptat vizita de dimineata pentru a-i spune Dnei Dr despre ele si speram sa apuc sa dorm o ora pana la 6.30 cand pusesem alarma ca sa-i dau Depakine. Doar ca somnul mi-a fost intrerupt mai repede de o doamna care a venit la 6 sa-i recolteze iar din deget o analiza Astrup, al carei rezultat iese in cateva minute si cuprinde mai multe analize elocvente. Asa c-a trebuit sa ma ridic si sa-l si trezesc pe Vasi care dormea, caci asa dorea acea doamna, in conditiile in care i s-a recoltat de atatea ori si in somn, caci doar il inteapa rapid in deget si apoi extrage sangele necesar celor 2 betisoare pe care trebuie sa le umple.
Dupa plecarea acestei doamne, Vasi n-a mai adormit, asa ca am inceput pregatirea lui in vederea vizitei ce speram sa fie cat mai curand pentru a sti rezultatul analizelor proaspat recoltate si ce sanse sunt sa ne externeze.
Abia in jur de 8-9 a venit doamna doctor ce fusese de garda, insa fara a-mi spune rezultatul analizelor, ci doar ca se va uita peste ele si ne va anunta. Referitor la scaunele moi care nu mai fusesera intre timp, a zis ca nu ne impiedica sa plecam acasa caci le putem regla din alimentatie.
Vasi s-a odihnit foarte bine in acea dimineata, eu asteptand sosirea Dnei Dr sau a Dnului Dr (pediatrul lui Vasi) cu care vorbisem inca de cand ajunsesem la MS Curie si-l rugasem sa vina sa-l vada, daca tot eram in spital. Dumnealui imi spusese ca ne poate vedea doar dupa ce iesim din sectia tampon si cum se-ntamplase asta, ba chiar se punea problema externarii, speram sa vina in orice clipa.
In jur de 10.30, vazand ca Vasi nu mai primeste nicio perfuzie (desi anuntasem de 2 ori doamnele asistente despre sfarsitul perfuziei de la ora 6) si nici Dna Dr nu mai vine pentru a clarifica cum fac cu laptele ce trebuie sa i-l dau, merg iar in cabinetul asistentelor sa le intreb atat de perfuzie, cat si de lapte. Am norocul de-a nimeri o doamna asistenta care se ofera s-o sune pe Dna Dr s-o intrebe, caci in foaie nu este scris nimic. Revine cu lamuriri si reusesc sa-i dau 150 ml lapte in jur de ora 11.
Pe la 12 soseste, in sfarsit, Dna Dr si-mi spune ca putem pleca oricand, ca mai are putin pana finalizeaza biletul de externare. Ma bucura vestea, insa ma ingrijoreaza faptul ca Dnul Dr nu mai vine si chiar n-as vrea sa plecam fara ca Vasi sa fie consultat si de dumnealui. Ii mai scriu repede un email in care-i spun ca tocmai am aflat ca ne externeaza si daca poate ajunge la Vasi. Discutand pe email, sansele ca informatia sa fie vazuta in timp util este extrem de mica si-atunci, cu riscul de-a se supara Dna Dr, ma duc s-o caut si s-o rog sa-l sune pe Dnul Dr. Din pacate, aceasta idee buna mi-a venit prea tarziu caci Dna Dr deja plecase, fiind de garda (chiar daca nu-mi adusese biletul de externare, il semnase si plecase). Am rugat-o totusi pe Dna Dr ce-o gasisem sa-l sune pe Dnul Dr. A fost draguta si a venit la scurt timp cu dumnealui in salon, insa, spre marea mea dezamagire, dumnealui a zis ca nu-l va consulta pe Vasi de teama sa nu aiba alta parere fata de ce este scris deja in biletul de externare ce nu mai poate fi modificat (fiind plecata Dna Dr ce l-a intocmit) si nici nu vrea sa ramana cu regretul ca nu-l poate ajuta corespunzator consultatiei. Era si dumnealui dezamagit ca Dna Dr nu a considerat necesar sa-i ceara parerea inainte de finalizarea biletului de externare avand in vedere patologia complexa a lui Vasi. Acestea fiind zise, a plecat, eu ramanand in lacrimi, fara a mai putea rosti vreun cuvant. Mi s-a parut atat de nedreapta aceasta situatie!…
Mi-am facut bagajul si am plecat spre casa, in speranta ca Vasi va fi bine, in ciuda ratarii controlului cu pediatrul lui, cel care i-a fost mereu aproape si care a fost pus in imposibilitatea de-a-l ajuta de data aceasta…
Conectat la oxigen, a avut pe tot parcursul noptii saturatia 95%, insa pulsul a fost deseori peste 200.
Pe parcursul noptii a mai avut mici varsaturi, iar la 2.45 a inceput sa-si miste ritmic doar mana stanga (am aflat ulterior ca aceasta se cheama criza focala). M-am gandit ca e o convulsie si pentru ca n-am gasit Desitin-ul ce-l stiam in dulapul lui Vasi, am sunat la 112 dupa 10 minute de asteptat sa se opreasca criza, fara a se-ntampla asta. Evident ca ambulanta a ajuns dupa vreo 45 minute, timp in care mi-am amintit ca mai exista un Desitin in geanta Irinei de medicamente si, abia la 3.15, i-am administrat Desitin-ul, imediat dupa, mana calmandu-se… Cand a sosit Smurd-ul, nu era si-un medic cu ei, fiind vina mea ca n-am cerut. Vazand starea lui Vasi, care parea stabil, cu saturatii bune, nu li s-a parut de folos sa-l ia la spital, recomandandu-mi sa sun iar la 112 si sa cer ca un medic sa vina la domiciliu. Am respectat propunerea si-am reluat procesul chemarii ambulantei, de data aceasta avand mai mult noroc, in sensul c-au ajuns mai repede, dar cu acelasi efect: doamna doctor a constatat cat de luptator e Vasi, ne-a urat putere si rabdare in continuare si-a zis ca nu are ce sa-i faca, tot Desitin i-ar fi dat si dumneaei, fara a-i face altceva. Fiind stabil (dormea, avea saturatii bune in acel moment), ne-a recomandat sa vorbim cu Dna Dr neurolog care-l urmareste pentru a povesti de-aceasta criza, considerand a fi pe fond neurologic, Vasi neavand febra. Astfel ca si al 2-lea echipaj a plecat fara noi. Evident ca nici noi nu vroiam internarea, insa mi-era teama de o noua criza, nemaiavand Desitin in casa.
La ora 6 Vasi s-a trezit si era de nerecunoscut: a inceput sa vorbeasca pe limba lui, sa ceara jucarii, sa se joace cu ele si sa ceara „pa-pa”(mancare). Ne-am bucurat sa-l vedem asa vioi, insa am observat ca mana stanga nu era la fel de activa ca inainte. M-am speriat, i-am scris pediatrului (deja bombardat cu email-uri imediat dupa plecarea Dnei Dr in care-l informam despre noaptea lui Vasi si a-i cere sfatul), insa, dupa trimiterea email-ului, observ ca mana stanga isi recapata toate abilitatile avute inaintea crizei focale si iar ii scriu Dnului Dr pentru a corecta email-ul anterior. Vasi avea un chef de vorba extraordinar in ciuda noptii grele avute si-n ciuda oboselii noastre, avand o noapte alba, dar nu cu chefuri, ca-n facultate😊. A stat chiar pe burta, demonstrand iar ca nimic nu-l poate impiedica sa traiasca, sa fie langa noi cu orice pret.
Intre timp, i-am scris si Dnei Dr neurolog pentru a o intreba daca este necesar sa-i facem cat mai repede investigatii neurologice si am stabilit sa-i faca un EEG chiar in dimineata respectiva, desi mai indicat era a 2-a zi din cauza administrarii Desitin-ului. Pentru ca Vasi avea o stare de agitatie si nu reusea s-adoarma (cu toate ca parea ca vrea si chiar avea nevoie de somn) si pentru ca i-am dat putin ceai (la recomandarea Dnei Dr) si iar l-a vomat, am decis sa mergem in ziua aceea la Dna Dr, poate ii face si o perfuzie daca tot ajungem la Spitalul Obregia, stiind clar ca Vasi trebuia hidratat si doar perfuzia o putea tolera in acel moment.
Astfel ca am inceput pregatirile pentru a pleca cu masina noastra spre spital, sa ajungem mai devreme, dupa cum ne rugase Dna Dr. Din pacate, Vasi scoate iar o mica voma, starea de agitatie persistand de cand se trezise, astfel ca decid sa sun din nou la 112 pentru a merge cu ambulanta, pentru a fi in siguranta pe parcursul transportului. Dupa ce am asteptat 10 min sa fiu preluata de ambulanta, am stat inca o ora s-o astept si tot n-a sosit pentru ca nici nu plecase. Dupa vreo 3 incercari de-a-mi raspunde ambulanta ca sa aflu cat mai intarzie ca trecuse deja 1 ora si un sfert, aflu ca sunt foarte multe solicitari si nu se stie cand va sosi, dar ca va ruga medicul coordonator sa prioritizeze cererea mea. Adica pana atunci i se spusese doar ca am o solicitare, acum, pentru c-am sunat iar si iar la ei, ma iau in serios si vor urgenta. In ce tara de 2 bani traim?! Lui Vasi chiar i s-a agravat starea dupa primul apel dat la 10, la 112. Insa am asteptat cuminte, vazand cum trece timpul in defavoarea noastra, anuntand-o pe Dna Dr ca nu putem ajunge la 11 cum ne rugase si daca are sens sa mai venim ca sigur nici la programarea de la 11.30 pentru EEG nu vom ajunge pentru ca nu-mi mai raspunde nimeni la ambulanta. Noroc ca mai sunt si doctori sufletisti in capitala, care stiu ce sistem de ambulante bine pus la punct avem si-a inteles situatia. Oare nu era mai cinstit sa-mi fi spus inca de la ora 10 ca au multe solicitari si ambulanta poate intarzia chiar si 3 ore? Macar stiam de la inceput cat am de asteptat si era apoi decizia mea daca imi asum sau nu riscurile asteptarii ei indelungate. Abia la 12.10 am plecat spre spital. Doar 2 ore si-un sfert am asteptat…
Ajunsi destul de repede la Obregia, am facut cat de rapid s-a putut foaia de internare caci nu le mergea sistemul, apoi l-a luat la EEG, unde a stat aproape 50 min in loc de 30, nu stiu motivul, pur si simplu nu mai veneau pe la noi sa verifice timpul, eu stand mereu langa Vasi pentru a nu se misca.
Am relatat toata povestea Dnei Dr pediatru ce l-a consultat putin inainte de EEG, apoi Drei rezident, apoi Dnei Dr neurolog, tot procesul durand pana la ora 17 cand doamnele asistente au incercat sa-i puna branula in vederea hidratarii mult dorite si atat de necesara, caci Vasi nu mai bause/mancase de mai bine de 24 ore. Pentru ca n-au reusit dupa primele 2 incercari, au decis sa ia o pauza: o doamna mergand sa ceara un alt tip de branula pe alta sectie, iar alta sa savureze o tigara, fara macar a-si cere scuze ca pleaca sau sa zica ceva, nu stiu… In acest timp am ramas doar eu cu Vasi in cabinetul asistentelor si a avut loc un alt episod de voma destul de mare. Cui sa cer servetele sa-l sterg stiind unde-au plecat? Nici n-am incercat sa strig. M-am descurcat cu hartia de sub el, avand noroc ca nu era rupta din rola si-am putut sa iau sa-l sterg si sa-l si asez pe alta hartie.
Cand au revenit asistentele, sincer, m-asteptam sa-si ceara scuze ca n-au fost prezente, dar cred ca s-au bucurat pentru ca n-au zis absolut nimic. Au continuat sa-l ciuruiasca pentru ca nici branulele mov, nou aduse, nu le-au fost de folos sa prinda o vena dificila de-a lui Vasi. Dupa multe incercari (va scriam altadata ca am renuntat sa mai numar intepaturile pentru ca e mai sanatos pentru mintea si sufletul meu), au renuntat, spunand fara vreun regret (eu nu l-am perceput, in caz c-o fi fost) ca nu mai incearca si sa mergem in salon. Ok, mergem, dar Vasi trebuie hidratat! Chiar nu exista alta solutie? Din punctul lor de vedere, n-a existat niciuna, ci doar transferul la un alt spital vecin, mai priceput. Evident ca in momentul acela am regretat decizia luata dimineata, caci as fi putut inca de noaptea sa ajung la MS Curie, spitalul unde au cerut transferul. Initial le auzisem pe asistente discutand ca cer transferul doar pentru a-i pune branula, urmand sa ne intoarcem la ei cu ea montata de cei de la MS Curie (cu toate c-au spus c-au patit si situatia sa se intoarca pacientul cu o branula care, de fapt, nu era corect pusa si n-a tinut). Din fericire, Dna Dr de garda mi-a transmis ca s-a solicitat ambulantei transferul la MS Curie unde vom ramane, daca cei de la acel spital decid asta. Evident ca vor hotarî asta avand in vedere starea lui, ce rost ar avea sa ne intoarca intr-un spital unde, pe langa faptul ca nu s-a putut pune o branula, nici alta solutie nu s-a gasit pentru hidratarea lui (gen glucoza, ser date pe gastrostoma). Era ora 18 cand eram informata ca ambulanta a fost anuntata si sa-mi fac bagajul pentru a fi gata in momentul sosirii.
Cand credeti c-a sosit? Fix peste 3 ore! Da, 3 ore, in conditiile in care in maxim 15 minute se ajunge de la un spital la altul fara girofar pornit. De ce totusi a durat atat pana a venit ambulanta? Pentru ca au chemat-o prin 112, nu cum credeam eu c-au contactat ambulanta spitalului Obregia sau MS Curie si vom pleca in curand cu ea. Cand am tot intrebat de ce nu vine mai repede si daca li se pare normal ca Vasi sa astepte sa se deshidrateze la maxim (deja burta i se aplatizase, buzele ii crapasera in ciuda udarii cu apa din cand in cand), Dna Dr de garda mi-a spus ca astea-s regulile, ca ei au ambulanta doar pentru adulti si disponibila doar pana la ora 14, cei de la MS Curie nici gand sa trimita ei ambulanta, iar Vasi nu arata foarte rau. Puneti-va doar o secunda in locul meu! Exact, cuvintele sunt de prisos pentru ca trebuie sa ramai calm, puternic, cu mintea intreaga sa-ti ajuti copilul luptand cu sistemul mizerabil al tarii noastre, caci nu cred ca doar in Bucuresti se-ntampla asta.
A plecat multumita probabil ca n-am mai comentat…Am constatat apoi ca Vasi isi udase pantalonii din cauza unei pungi ce se desprinsese, asa ca m-am calmat punand punga. Dupa ce-am terminat cu punga si schimbatul hainelor, se facuse deja ora 21 si ii scriu Dnei Dr neurolog (cu care incepusem o discutie cand am auzit de transferul catre MS Curie) pentru a o informa ca voi suna si eu la 112 ca mi se pare incredibil sa se intarzie atata. Insa, inainte s-apuc sa apelez a 7-a oara 112 in decurs de doar 18 ore, sunt anuntata ca ambulanta a sosit. Aliluia!
Ajungem rapid la spitalul MS Curie si suntem preluati imediat, spre surprinderea si bucuria mea. Ii masoara de indata saturatia de oxigen, pulsul, tensiunea, temperatura (ce era 39.1 rectal, desi nu avusese febra pana atunci) si ii recolteaza analize de sange, continuand cu procesul punerii branulei inceput deja la Obregia. Nu reusesc nici aici sa-i puna dupa mai multe incercari de catre persoane experimentate, concluzionand ca, din cauza deshidratarii, venele nu se vad/se sparg si perfuzia poate fi pusa atasandu-se direct la gastrostoma. A fost cireasa de pe tort: practic, de mai bine de 2 ani, nimeni nu avusese geniala idee de a atasa intr-un mod atat de simplu perfuzia (toti vroiau intai branula pusa ca sa-i poata atasa perfuzia). I-au intarziat si aici vreo 2 ore punerea perfuziei (gandind initial ca trebuie pusa intai branula), insa, cat am stat la camera de garda, in cele 2 ore, i s-au administrat ser si glucoza pe gastrostoma, luat glicemia de 2 ori, facut ecografie abdominala si radiografie pulmonara, a fost vazut de mai multi medici, discutat cu cel in evidenta caruia a ramas si facut misto de spitalul Obregia ca l-au transferat pe Vasi doar pentru starile de voma si neputinta punerii branulei, in conditiile in care gastrostoma e ideala pentru orice administrare de medicament, cu mici exceptii gandindu-ne la injectabile intravenoase. A fost o discutie foarte pertinenta, scurta si la obiect despre starea lui Vasi, alimentatia lui in general si tipul de antibiotice eficient de administrat. Mi-a placut mult de acest Domn Dr, care, desi tot din MS Curie unde multi doctori foarte buni ne stiu, totusi a avut un punct de vedere diferit si preferat de urmat.
Vasi ajunsese foarte deshidratat, cu hipoglicemie (o glicemie extrem de mica) si arata mult mai slab decat il vazusem cu cateva ore-n urma la Obregia; inca nu stiu valoarea sarurilor, insa mi s-a parut c-as fi auzit valoarea de 96 (cred ca similara cu episodul din seara de revelion 2018, adica incompatibila cu viata). Cu tot chinul ce-l simtea, Vasi parea de neinvins: vorbea, mai zacea, mai atipea, iar se trezea, empatiza cu ceilalti copii ce-i auzea plangand incepand si el sa planga, le aplauda pe doamnele asistente sperand astfel sa se sfarseasca durerea provocata de intepaturile acelor ce cautau fara mila orice vena vazuta sau ascunsa prin tot corpul lui.
In jur de miezul noptii am urcat pe sectia de pediatrie, asa numita tampon, fiind special conceputa pentru cei carora inca nu le-a iesit testul Covid. Ne-am cazat intr-un salon doar noi, avand in vedere izolarea pana la rezultatul testului, Vasi avand patut, eu la alegere 2 paturi, adevarat privilegiu. Mi s-a spus ca nu am voie sa ies deloc din salon, doar la usa si sa strig daca imi trebuie ceva, sa folosesc toaleta ecologica din salon si sa port masca atunci cand cineva intra in salonul nostru. Ce pot sa mai zic? De-acord cu toate, dar cum e cu toaleta aia ecologica?! Poate nu banuiti, dar nu am cheie sau vreun zavor la usa, in interior, sa ma pot inchide la nevoie. Poate oricine, oricand sa intre, eu riscand sa fiu prinsa-n flagrant.😢 A fost de-a dreptul amuzant/terifiant in prima zi acolo caci m-am abtinut cat am putut, dar deloc, era chiar imposibil. Am avut noroc, in acele foarte putine dati, sa nu fiu prinsa. Am aflat ulterior ca am si un paravan in camera pe care-l pot folosi in acest scop, al ascunzatorii in propria camera, insa chiar iti da intimitate si e altceva, dar tot aiurea ramane cu a face toate lucrurile in acelasi loc si evident sa pastrezi si igiena ca doar impotriva Covid-ului sunt gandite toate…Dar cu Dumnezeu inainte, om scapa cu bine si din salonul asta!
Vasi a avut o noapte buna, s-a odihnit trezindu-se doar cand a fost deranjat de mine luandu-i probe pentru sumar si urocultura, apoi de dna asistenta care i-a mai luat de vreo 3 ori glicemia, iar sange din deget la 6 dimineata si inceperea tratamentului cu Depakine recomandat de Dna Dr neurolog, care trebuie dat, pe o perioada nelimitata, din 8 in 8 ore. Temperatura i-a revenit la normal in timpul noptii, nici n-a mai vomitat o data cu sosirea la MS Curie, parea ca e spre bine.
Eu am prins niste franturi de somn, dar fata de noaptea alba precedenta, ma declar multumita, n-as fi putut dormi fara sa-l supraveghez ca daca ii crestea febra sau voma si patea ceva, eu eram vinovata ca nu am vazut. Intr-adevar, nu primesc vreo cota parte din salariul asistentei de garda, dar pacientul e copilul meu si sunt direct raspunzatoare, chiar daca sunt in spital 😣
Astfel am trecut cu bine peste prima noapte, asteptand prima zi pe aceasta sectie. Vasi a fost somnolent in cea mai mare parte din zi (probabil efectul advers al noului medicament, Depakine), insa, cand se trezea sau cand era trezit de bormasina extrem de zgomotoasa ce s-a tot auzit pe parcursul zilei (inteleg ca se construieste un helicopter, noi fiind la ultimul etaj al spitalului), era vorbaret, jucaus, certaret cand il aspiram pentru ca banuiesc c-avea o iritatie pe trahee, scotandu-i un cheag de sange si alte urme rosiatice la mai multe aspiratii. Mi-a daruit pe seara chiar si cateva zambete strengare si un ras scurt, asta ca sa nu mai am motive de ingrijorare ca nu mai zambise de 2 zile, practic de dinaintea episoadelor de voma.
Am inceput de la pranz sa-i dau cate 50 ml lapte la prima masa, crescand treptat, pana la 125 la sfarsitul zilei si, din fericire, l-a tolerat bine, n-a mai vomitat. Dna Dr care a fost seara de garda mi-a spus ca analizele arata a fi o (entero)viroza, nimic ingrijorator, insa suficient pentru a-l destabiliza avand in vedere patologia lui generala, complexa. Ne-a informat ca testul Covid a iesit negativ, iar a doua zi (13.11) fie ne muta in alt salon, fie ne externeaza, daca va fi totul bine pana atunci.
Peste o ora, a sosit o alta doamna, cred ca rezidenta, care ne-a spus ca testul Covid este negativ si sa fac bagajul ca trebuie sa ne mutam pe alta sectie. Era ora 23, deja obisnuiti cu aceasta ora din noaptea anterioara, cand tot spre miezul noptii ajunsesem pe sectia tampon.
Ne-am mutat intr-un salon normal, pe sectia de pediatrie II, gasind si aici patut pentru Vasi plus 3 paturi de adulti (pacat ca nu m-au ajutat la nimic caci nici in aceasta noapte nu am avut noroc de somn, desi chiar nu credeam ca asa va fi). Aici a primit ultima perfuzie si pentru ca i-a mers mai repede decat celelalte (nefunctionand niciunul din cele 2 aparate la care trebuia conectata perfuzia pentru a se consuma constant, pe parcursul unui timp alocat), pana la 6 s-a terminat si Vasi si-a recapatat volumul normal al urinei (foarte scazut in ziua anterioara). Din pacate, in jur de ora 3 a avut primul scaun moale, urmat rapid de al 2-lea si de inca 2, mai mici, dar tot moi, spre 5 dimineata. M-am gandit ca poate fi alta reactie adversa (conform prospect) a medicamentului Depakine, care fusese inceput de ziua anterioara. I-am spus doamnei asistente de primul scaun, ma gandeam ca poate ar fi bine sa-i mai recoltam coprocultura, insa a zis ca nu, caci nu scrie in foaie (normal ca nu scria, banuiam asta, dar mi s-a parut firesc sa anunt). Astfel ca am asteptat vizita de dimineata pentru a-i spune Dnei Dr despre ele si speram sa apuc sa dorm o ora pana la 6.30 cand pusesem alarma ca sa-i dau Depakine. Doar ca somnul mi-a fost intrerupt mai repede de o doamna care a venit la 6 sa-i recolteze iar din deget o analiza Astrup, al carei rezultat iese in cateva minute si cuprinde mai multe analize elocvente. Asa c-a trebuit sa ma ridic si sa-l si trezesc pe Vasi care dormea, caci asa dorea acea doamna, in conditiile in care i s-a recoltat de atatea ori si in somn, caci doar il inteapa rapid in deget si apoi extrage sangele necesar celor 2 betisoare pe care trebuie sa le umple.
Dupa plecarea acestei doamne, Vasi n-a mai adormit, asa ca am inceput pregatirea lui in vederea vizitei ce speram sa fie cat mai curand pentru a sti rezultatul analizelor proaspat recoltate si ce sanse sunt sa ne externeze.
Abia in jur de 8-9 a venit doamna doctor ce fusese de garda, insa fara a-mi spune rezultatul analizelor, ci doar ca se va uita peste ele si ne va anunta. Referitor la scaunele moi care nu mai fusesera intre timp, a zis ca nu ne impiedica sa plecam acasa caci le putem regla din alimentatie.
Vasi s-a odihnit foarte bine in acea dimineata, eu asteptand sosirea Dnei Dr sau a Dnului Dr (pediatrul lui Vasi) cu care vorbisem inca de cand ajunsesem la MS Curie si-l rugasem sa vina sa-l vada, daca tot eram in spital. Dumnealui imi spusese ca ne poate vedea doar dupa ce iesim din sectia tampon si cum se-ntamplase asta, ba chiar se punea problema externarii, speram sa vina in orice clipa.
In jur de 10.30, vazand ca Vasi nu mai primeste nicio perfuzie (desi anuntasem de 2 ori doamnele asistente despre sfarsitul perfuziei de la ora 6) si nici Dna Dr nu mai vine pentru a clarifica cum fac cu laptele ce trebuie sa i-l dau, merg iar in cabinetul asistentelor sa le intreb atat de perfuzie, cat si de lapte. Am norocul de-a nimeri o doamna asistenta care se ofera s-o sune pe Dna Dr s-o intrebe, caci in foaie nu este scris nimic. Revine cu lamuriri si reusesc sa-i dau 150 ml lapte in jur de ora 11.
Pe la 12 soseste, in sfarsit, Dna Dr si-mi spune ca putem pleca oricand, ca mai are putin pana finalizeaza biletul de externare. Ma bucura vestea, insa ma ingrijoreaza faptul ca Dnul Dr nu mai vine si chiar n-as vrea sa plecam fara ca Vasi sa fie consultat si de dumnealui. Ii mai scriu repede un email in care-i spun ca tocmai am aflat ca ne externeaza si daca poate ajunge la Vasi. Discutand pe email, sansele ca informatia sa fie vazuta in timp util este extrem de mica si-atunci, cu riscul de-a se supara Dna Dr, ma duc s-o caut si s-o rog sa-l sune pe Dnul Dr. Din pacate, aceasta idee buna mi-a venit prea tarziu caci Dna Dr deja plecase, fiind de garda (chiar daca nu-mi adusese biletul de externare, il semnase si plecase). Am rugat-o totusi pe Dna Dr ce-o gasisem sa-l sune pe Dnul Dr. A fost draguta si a venit la scurt timp cu dumnealui in salon, insa, spre marea mea dezamagire, dumnealui a zis ca nu-l va consulta pe Vasi de teama sa nu aiba alta parere fata de ce este scris deja in biletul de externare ce nu mai poate fi modificat (fiind plecata Dna Dr ce l-a intocmit) si nici nu vrea sa ramana cu regretul ca nu-l poate ajuta corespunzator consultatiei. Era si dumnealui dezamagit ca Dna Dr nu a considerat necesar sa-i ceara parerea inainte de finalizarea biletului de externare avand in vedere patologia complexa a lui Vasi. Acestea fiind zise, a plecat, eu ramanand in lacrimi, fara a mai putea rosti vreun cuvant. Mi s-a parut atat de nedreapta aceasta situatie!…
Mi-am facut bagajul si am plecat spre casa, in speranta ca Vasi va fi bine, in ciuda ratarii controlului cu pediatrul lui, cel care i-a fost mereu aproape si care a fost pus in imposibilitatea de-a-l ajuta de data aceasta…